Organisatie van de ERN's

De ERN’s zijn in 2017 opgericht door de Europese Commissie. Samenwerkende Europese expertisecentra konden zich aanmelden om door de Europese Commissie erkend te worden als ERN. Dit leidde tot de oprichting van 24 verschillende ERN’s.

Elk ERN richt zich op een cluster van zeldzame aandoeningen met gemeenschappelijke kenmerken, bijvoorbeeld zeldzame nierziekten. Regelmatig worden de ERN’s uitgebreid met nieuwe aandoeningen en nieuwe expertisecentra. Expertisecentra uit de hele Europese Unie (plus Liechtenstein, Noorwegen en IJsland) kunnen zich aansluiten bij een ERN.

Criteria

Formeel is niet het expertisecentrum, maar het ziekenhuis waarin het centrum zich bevindt, lid van een ERN. Om deel uit te kunnen maken van een ERN moet een expertisecentrum voldoen aan criteria die door de Europese Commissie zijn vastgesteld. Voor evaluatie van de ERNs is een kwaliteitssysteem ontwikkeld dat AMEQUIS genoemd wordt. Dit staat voor Assessment, Monitoring, Evaluation and Quality Improvement System.

Alle lidstaten van de Europese Unie hebben een vertegenwoordiger in de Bestuursraad van lidstaten. In het Engels heet deze Board of Member States (BoMS).