VSOP

De VSOP is de Nederlandse patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen. Hieronder vallen ook erfelijke, chromosomale en aangeboren aandoeningen. De VSOP zet zich namens ruim 100 lidorganisaties in voor mensen met een van de ruim 7.000 zeldzame aandoeningen en hun naasten. Het gaat om circa een miljoen mensen in Nederland en 5% van alle pasgeborenen.

De VSOP betrekt patiëntenorganisaties bij de beoordeling van expertisecentra

We benaderen patiëntenorganisaties met de uitnodiging om de kandidaat Expertisecentra Zeldzame Aandoeningen (ECZA) door middel van een vragenlijst te beoordelen. Kandidaat ECZA worden dus zowel door medisch experts als patiëntenorganisaties beoordeeld. Deze beoordelingen worden vervolgens voorgelegd aan een onafhankelijk Beoordelingscomité. Dit comité adviseert de minister van VWS een centrum wel of niet als ECZA te erkennen. Deze erkenning geldt in principe voor 5 jaar. Daarna vindt herbeoordeling plaats. Er is ieder jaar een ronde waarin kandidaat expertisecentra zich kunnen aanmelden.

Op de VSOP website zichtopzeldzaam.nl vindt u een overzicht van erkende expertisecentra, zeldzame aandoeningen,  Nederlandse patiëntenorganisaties en fondsen die zich inzetten voor mensen met zeldzame aandoeningen.

De VSOP en Europa

De VSOP maakt deel uit van de Nederlandse spiegelgroep voor het European Joint Program Rare Diseases. De directeur Cor Oosterwijk is lid van deze spiegelgroep. Ook ePAG vertegenwoordiger Madelon Kroneman van Euro-NMD is lid. ZonMw voert het secretariaat.