Thema's (NL)
In diverse thema’s vinden Nederlandse patiënten(organisaties) voor zeldzame aandoeningen informatie over de ontwikkelingen in de zorg binnen Nederland en Europa. Er verschijnen ook nog andere thema's in de loop van de tijd.
We geven informatie over beleid voor bestuursleden van patiëntenorganisaties. Met deze kennis kunnen zij daar invloed op uitoefenen. Ook de ePAG-vertegenwoordigers vormen een belangrijke schakel tussen Europees en Nederlands beleid.
In sommige thema’s ontsluiten we informatiebronnen voor mensen die te maken hebben met een zeldzame aandoening bij zichzelf, hun kind, of in hun familie. Deze thema's kunnen door patientenorganisaties gebruikt worden om hun achterban op betrouwbare informatie te wijzen.
Bekijk Erfelijke aandoening
Een erfelijke aandoening is een ziekte die van ouder op kind wordt doorgegeven. In een gen zit dan een afwijking (mutatie). Door die mutatie werkt een gen niet of minder goed waardoor de ziekte ontstaat. Erfelijke aandoeningen zijn meestal zeldzame aandoeningen.
BekijkBekijk Diagnose
Bij zeldzame aandoeningen is het vaak moeilijk om een diagnose te krijgen. Het kan jaren duren voordat de juiste diagnose wordt gesteld.
BekijkBekijk Zorg in het buitenland
Bent u van plan een behandeling voor uw zeldzame aandoening in het buitenland te ondergaan, dan is er sprake van ‘geplande’ zorg.
BekijkBekijk Een patiëntenorganisatie oprichten
Bent u patiënt of ouder van een kind met een zeldzame aandoening, waarvoor geen patiëntenorganisatie bestaat? Dan kunt u overwegen om zelf een patiëntenorganisatie op te richten.
Bekijk