Orphanet
Orphanet is het Europese portaal voor informatie over zeldzame ziekten. U vindt hier een inventaris en classificatie van zeldzame ziekten, een encyclopedie, een overzicht van expertisecentra en Europese Refentienetwerken, laboratoria, onderzoeksprojecten, registraties, klinische trials en patiëntenorganisaties, een inventaris van weesgeneesmiddelen, richtlijnen & verslagen, en de nieuwsbrief.