ERN RARE-LIVER: zeldzame leverziekten
Zeldzame leverziekten kunnen progressieve leverschade veroorzaken die tot fibrose en cirrose leiden. De complicaties van cirrose kunnen dodelijk zijn. In veel gevallen is de enige doeltreffende behandeling een levertransplantatie.
Engelstalige ERN RARE-LIVER website: rare-liver.eu.
Aandoeningen
ERN RARE-LIVER richt zich op zeldzame leverziekten. Momenteel betreft het de volgende clusters van leveraandoeningen:
- auto-immune leverziekten
- metabole galgangatresie en aanverwante leveraandoeningen
- structurele leveraandoeningen
Voor nadere onderverdeling zie de website rare-liver.eu.
Overstijgende werkgroepen
Er zijn zes overstijgende werkgroepen:
- Klinische richtlijnen
- Kwaliteit van Leven
- Het register en CPMS
- Zeldzame leverziekten tijdens de zwangerschap
- Transitie
- Chirurgie
Coördinator
De coördinator is:
Prof. Ansgar W. Lohse
Universitätsklinikum
Hamburg- Eppendorf
Duitsland
Bestuurlijke organisatie
Voor de verdere bestuurlijke organisatie, zie rare-liver.eu.
Contact
Contact via e-mail: ern.rareliver@uke.de of via de website: rare-liver.eu/contact
ePAG vertegenwoordigers
In de ePAG ERN RARE-LIVER is de volgende patiëntvertegenwoordiger actief:
Mw. José Willemse, afgevaardigd door de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging.
Voor de overige ePAG-leden, zie rare-liver.eu/patients/patient-advocacy
Europees ePAG contactpersoon is Angela Leburgue. Zij is afgevaardigd door Association pour la Lutte contre les maladies Inflammatoires du Foie et des voies biliaires.
E-mail: angela@albi-france.org
Nederlandse patiëntenorganisaties
Voor een overzicht van Nederlandse patiëntenorganisaties die wat betreft hun aandoeningen onder ERN RARE-LIVER vallen, zie zichtopzeldzaam.nl.
Nederlandse expertisecentra
Voor een overzicht van Nederlandse expertisecentra Zeldzame Aandoeningen (ECZA) aangesloten bij ERN RARE-LIVER zie zichtopzeldzaam.nl.