Aandoeningen
ERN RARE-LIVER richt zich op zeldzame leverziekten. Momenteel betreft het de volgende clusters van leveraandoeningen:
- auto-immune leverziekten
- metabole galgangatresie en aanverwante leveraandoeningen
- structurele leveraandoeningen
Voor nadere onderverdeling zie de website rare-liver.eu.
Overstijgende werkgroepen
Er zijn zes overstijgende werkgroepen:
- Klinische richtlijnen
- Kwaliteit van Leven
- Het register en CPMS
- Zeldzame leverziekten tijdens de zwangerschap
- Transitie
- Chirurgie
Coördinator
De coördinator is:
Prof. Ansgar W. Lohse
Universitätsklinikum
Hamburg- Eppendorf
Duitsland
Bestuurlijke organisatie
Voor de verdere bestuurlijke organisatie, zie rare-liver.eu.
Contact
Contact via e-mail: ern.rareliver@uke.de of via de website: rare-liver.eu/contact
ePAG vertegenwoordigers
In de ePAG ERN RARE-LIVER is de volgende patiëntvertegenwoordiger actief:
Mw. José Willemse, afgevaardigd door de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging.
Voor de overige ePAG-leden, zie rare-liver.eu/patients/patient-advocacy
Europees ePAG contactpersoon is Angela Leburgue. Zij is afgevaardigd door Association pour la Lutte contre les maladies Inflammatoires du Foie et des voies biliaires.
E-mail: angela@albi-france.org
Nederlandse patiëntenorganisaties
Voor een overzicht van Nederlandse patiëntenorganisaties die wat betreft hun aandoeningen onder ERN RARE-LIVER vallen, zie zichtopzeldzaam.nl.
Nederlandse expertisecentra
Voor een overzicht van Nederlandse expertisecentra Zeldzame Aandoeningen (ECZA) aangesloten bij ERN RARE-LIVER zie zichtopzeldzaam.nl.