ERN RARE-LIVER: zeldzame leverziekten

Zeldzame leverziekten kunnen progressieve leverschade veroorzaken die tot fibrose en cirrose leiden. De complicaties van cirrose kunnen dodelijk zijn. In veel gevallen is de enige doeltreffende behandeling een levertransplantatie.

Engelstalige ERN RARE-LIVER website: rare-liver.eu.

 

 

 

Aandoeningen

ERN RARE-LIVER richt zich op zeldzame leverziekten. Momenteel betreft het de volgende clusters van leveraandoeningen:

  • auto-immune leverziekten
  • metabole galgangatresie en aanverwante leveraandoeningen
  • structurele leveraandoeningen

Voor nadere onderverdeling zie de website rare-liver.eu.

Overstijgende werkgroepen

Er zijn zes overstijgende werkgroepen:

  • Klinische richtlijnen
  • Kwaliteit van Leven
  • Het register en CPMS
  • Zeldzame leverziekten tijdens de zwangerschap
  • Transitie
  • Chirurgie
Coördinator

De coördinator is:

Prof. Ansgar W. Lohse
Universitätsklinikum
Hamburg- Eppendorf
Duitsland

Bestuurlijke organisatie

Voor de verdere bestuurlijke organisatie, zie rare-liver.eu.

Contact

Contact via e-mail: ern.rareliver@uke.de of via de website: rare-liver.eu/contact

ePAG vertegenwoordigers

In de ePAG ERN RARE-LIVER is de volgende patiëntvertegenwoordiger actief:
Mw. José Willemse, afgevaardigd door de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging.

Voor de overige ePAG-leden, zie rare-liver.eu/patients/patient-advocacy

Europees ePAG contactpersoon is Angela Leburgue. Zij is afgevaardigd door Association pour la Lutte contre les maladies Inflammatoires du Foie et des voies biliaires.
E-mail: angela@albi-france.org

Nederlandse patiëntenorganisaties

Voor een overzicht van Nederlandse patiëntenorganisaties die wat betreft hun aandoeningen onder ERN RARE-LIVER vallen, zie zichtopzeldzaam.nl.

Nederlandse expertisecentra

Voor een overzicht van Nederlandse expertisecentra Zeldzame Aandoeningen (ECZA) aangesloten bij ERN RARE-LIVER zie zichtopzeldzaam.nl.

Home Europa ERN's ERN overzicht ERN RARE-LIVER