EURO BLOODNET: zeldzame hematologische ziekten

Hematologische ziekten zijn bloed- en beenmergafwijkingen, afwijkingen aan lymfoïde organen en bloedstollingsfactoren.

Engelstalige ERN website: eurobloodnet.eu.

 

 

 

Aandoeningen

Het betreft zes categorieën van aandoeningen:

  • afwijkingen aan rode bloedcellen
  • beenmergfalen en hematopoeitische afwijkingen
  • coagulatiestoornissen en gerelateerde ziekten
  • hemochromatose en andere genetische ijzersynthesestoornissen
  • myeloïde maligniteiten
  • lymfoïde maligniteiten
Overstijgende werkgroepen

Er zijn vijf overstijgende werkgroepen die worden geleid door 3 coördinatoren: een oncologische hub coördinator, een niet-oncologische hub coördinator en een ePAG vertegenwoordiger coördinator.

  • Grensoverschrijdende zorg
  • Goede voorbeelden (best practices)
  • Medische educatie
  • Telemedicine
  • Klinische trials en research
Coördinator

De coördinator van Euro-BloodNet is

Pierre Fenaux
AP-HP, Hôpital St. Louis
Parijs
Frankrijk

Bestuurlijke organisatie

Voor de bestuurlijke organisatie,  zie de website van eurobloodnet.

Contact

Contactinformatie is te vinden op de website van eurobloodnet.eu.

ePAG vertegenwoordigers

Er zijn bij deze ERN geen Nederlandse ePAG vertegenwoordigers. De overkoepelende Europese patiëntenorganisaties leveren veelal de ePAG vertegenwoordigers.

Voor de overige ePAG-leden, zie eurobloodnet.eu/patientsadvocacy/epag

Europees ePAG contactpersoon is mw. Sophie Wintrich
E-mail: sophiew@mdspatientsupport.org.uk (MDS Alliance)

Nederlandse patiëntenorganisaties

Voor een overzicht van Nederlandse patiëntenorganisaties die wat betreft hun aandoeningen onder EuroBloodNet vallen, zie zichtopzeldzaam.nl  

 

Nederlandse expertisecentra

Voor een overzicht van Nederlandse expertisecentra Zeldzame Aandoeningen (ECZA) aangesloten bij EuroBloodNet zie zichtopzeldzaam.nl.

 

Nederlandse expertisenetwerken

Er zijn drie expertisenetwerken die zich presenteren op een website.
Voor Mastocytose, Sikkelcel- en Thalassemie en voor ITP:

Nederlandse EURO BloodNed community

Deze community is in oprichting. Er zijn gesprekken met Hematon en de NVHP gaande. Neem voor meer informatie contact op met Mariette Driessens via m.driessens@nvhp.nl.

Home Europa ERN's ERN overzicht EURO Bloodnet