Aandoeningen
Het betreft zes categorieën van aandoeningen:
- afwijkingen aan rode bloedcellen
- beenmergfalen en hematopoeitische afwijkingen
- coagulatiestoornissen en gerelateerde ziekten
- hemochromatose en andere genetische ijzersynthesestoornissen
- myeloïde maligniteiten
- lymfoïde maligniteiten
Overstijgende werkgroepen
Er zijn vijf overstijgende werkgroepen die worden geleid door 3 coördinatoren: een oncologische hub coördinator, een niet-oncologische hub coördinator en een ePAG vertegenwoordiger coördinator.
- Grensoverschrijdende zorg
- Goede voorbeelden (best practices)
- Medische educatie
- Telemedicine
- Klinische trials en research
Coördinator
De coördinator van Euro-BloodNet is
Pierre Fenaux
AP-HP, Hôpital St. Louis
Parijs
Frankrijk
Bestuurlijke organisatie
Voor de bestuurlijke organisatie, zie de website van eurobloodnet.
Contact
Contactinformatie is te vinden op de website van eurobloodnet.eu.
ePAG vertegenwoordigers
Er zijn bij deze ERN geen Nederlandse ePAG vertegenwoordigers. De overkoepelende Europese patiëntenorganisaties leveren veelal de ePAG vertegenwoordigers.
Voor de overige ePAG-leden, zie eurobloodnet.eu/patientsadvocacy/epag
Europees ePAG contactpersoon is mw. Sophie Wintrich
E-mail: sophiew@mdspatientsupport.org.uk (MDS Alliance)
Nederlandse patiëntenorganisaties
Voor een overzicht van Nederlandse patiëntenorganisaties die wat betreft hun aandoeningen onder EuroBloodNet vallen, zie zichtopzeldzaam.nl
Nederlandse expertisecentra
Voor een overzicht van Nederlandse expertisecentra Zeldzame Aandoeningen (ECZA) aangesloten bij EuroBloodNet zie zichtopzeldzaam.nl.
Nederlandse expertisenetwerken
Er zijn drie expertisenetwerken die zich presenteren op een website.
Voor Mastocytose, Sikkelcel- en Thalassemie en voor ITP:
Nederlandse EURO BloodNed community
Deze community is in oprichting. Er zijn gesprekken met Hematon en de NVHP gaande. Neem voor meer informatie contact op met Mariette Driessens via m.driessens@nvhp.nl.