Aandoeningen
EURACAN richt zich op de volgende aandoeningen:
- Zeldzame kanker van het bindweefsel (sarcomen)
- Zeldzame kanker van de vrouwelijke geslachtsorganen en placenta
- Zeldzame kanker van de mannelijke geslachtsorganen en van de urinewegen
- Zeldzame kanker van het neuro-endocriene systeem
- Zeldzame kanker van het spijsverteringskanaal
- Zeldzame kanker van de endocriene organen
- Zeldzame kanker van het hoofd en de nek
- Zeldzame kanker van de thorax
- Zeldzame kanker van de huid en oogmelanoom
- Zeldzame kanker van de hersenen en het ruggenmerg
Voor nadere informatie zie de website euracan.eu/rare-adult-solid-cancers
Overstijgende werkgroepen
Bij ERN EURACAN zijn de volgende overstijgende werkgroepen actief:
- Richtlijnen
- Research
- Training en Educatie
- Funding / sustainability plan
- Communicatie met de PAGs
- Disseminatie
- Kwaliteitscontrole
- Diagnose
Coördinator
De coördinator van EURACAN is:
prof. Jean-Yves Blay
MD, PhD, medisch oncoloog
Centre Léon Bérard
Lyon
Frankrijk
Bestuurlijke organisatie
Voor de verdere bestuurlijke organisatie, zie euracan.eu/who-we-are.
Contact
ERN EURACAN is per e-mail bereikbaar via Bereikbaar via contact@euracan.eu.
Zie ook de euracan website.
ePAG vertegenwoordigers
In ePAG EURACAN is de volgende Nederlander vertegenwoordigd:
Mw. Judith Taylor, afgevaardigd door Thyroid Cancer Alliance.
Voor de overige ePAG-leden, zie de euracan website.
Europees ePAG contactpersoon is mw. Emma Kinloch afgevaardigd door Salivary Gland Cancer UK.
E-mail emma.kinloch@salivaryglandcancer.uk.
Nederlandse patiëntenorganisaties
Voor een overzicht van Nederlandse patiëntenorganisaties die wat betreft hun aandoeningen onder ERN EURACAN vallen, zie www.zichtopzeldzaam.nl.
Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is gestart in het najaar van 2019 en is onderdeel van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, waar 19 kankerpatiëntenorganisaties bij zijn aangesloten.
Zie voor meer informatie zeldzamekankers.nl.