Endo-ERN: zeldzame endocriene aandoeningen
Zeldzame endocriene aandoeningen betreffen een te grote, te lage of onjuiste hormoonactiviteit, hormoonresistentie, tumorgroei in endocriene organen of ziekten die het endocriene systeem beïnvloeden.
Engelstalige Endo-ERN website: endo-ern.eu
Aandoeningen
Endo-ERN richt zich op zeldzame endocriene aandoeningen. Momenteel betreft het de volgende acht grote clusters:
- bijnieraandoeningen
- calcium-fosfaathuishoudingsstoornissen
- stoornissen in de geslachtsontwikkeling en rijping
- genetische afwijkingen in de glucose- en insulinehuishouding
- genetische endocriene tumorsyndromen
- groeistoornissen en genetische obesitas
- hypofyseziekten
- schildklieraandoeningen
Overstijgende werkgroepen
Endo-ERN heeft 5 overstijgende werkgroepen:
- Onderwijs en training
- E-health en ICT
- Onderzoek en wetenschap
- Kwaliteit van zorg & Patiëntenperspectief
- Diagnostiek & Lab-analyse
Coördinator
De coördinator van ENDO-ERN is:
Prof. Dr. Alberto M. Pereira, AmsterdamUMC, Amsterdam, Nederland
Bestuurlijke organisatie
Voor de bestuurlijke organisatie, zie: endo-ern.eu/about/governance.
Contact (coördinatie projectteam)
Contact verloopt via de website van endo-ern: endo-ern.eu/contact.
ePAG vertegenwoordigers
In ePAG Endo-ERN zijn de volgende Nederlanders vertegenwoordigd:
- Mw. Diana Kwast-Hoekstra
Afgevaardigd door de NHS: de Nederlandse Hypofyse Stichting - Dhr. Johan de Graaf
Afgevaardigd door de NHS: de Nederlandse Hypofyse Stichting
Voor de overige ePAG-leden, zie: endo-ern.eu/patients/endo-ern-patient-representatives.
Nederlands en Europees contactpersoon: Johan de Graaf via j.degraaf@hypofyse.nl.
Nederlandse patiëntenorganisaties
Voor een overzicht van Nederlandse patiëntenorganisaties die voor wat betreft hun aandoeningen onder Endo-ERN vallen, zie zichtopzeldzaam.nl.
Nederlandse expertisecentra
Voor Nederlandse expertisecentra Zeldzame Aandoeningen (ECZA) die horen bij Endo-ERN zie de VSOP website zichtopzeldzaam.nl
Nederlandse ENDO-ERN community
Contactpersoon: Johan de Graaf, email: j.degraaf@hypofyse.nl