Endo-ERN: zeldzame endocriene aandoeningen

Logo Endo-ERNZeldzame endocriene aandoeningen betreffen een te grote, te lage of onjuiste hormoonactiviteit, hormoonresistentie, tumorgroei in endocriene organen of ziekten die het endocriene systeem beïnvloeden. 

Engelstalige Endo-ERN website: endo-ern.eu

Aandoeningen

Endo-ERN richt zich op zeldzame endocriene aandoeningen. Momenteel betreft het de volgende acht grote clusters:

  1. bijnieraandoeningen
  2. calcium-fosfaathuishoudingsstoornissen
  3. stoornissen in de geslachtsontwikkeling en rijping
  4. genetische afwijkingen in de glucose- en insulinehuishouding
  5. genetische endocriene tumorsyndromen
  6. groeistoornissen en genetische obesitas
  7. hypofyseziekten
  8. schildklieraandoeningen
Overstijgende werkgroepen

Endo-ERN heeft 5 overstijgende werkgroepen:

  • Onderwijs en training
  • E-health en ICT
  • Onderzoek en wetenschap
  • Kwaliteit van zorg & Patiëntenperspectief
  • Diagnostiek & Lab-analyse
Coördinator

De coördinator van ENDO-ERN is:

Prof. Dr. Alberto M. Pereira, AmsterdamUMC, Amsterdam, Nederland

Bestuurlijke organisatie

Voor de bestuurlijke organisatie, zie: endo-ern.eu/about/governance.

Contact (coördinatie projectteam)

Contact verloopt via de website van endo-ern: endo-ern.eu/contact.

ePAG vertegenwoordigers

In ePAG Endo-ERN zijn de volgende Nederlanders vertegenwoordigd:

  • Mw. Diana Kwast-Hoekstra
    Afgevaardigd door de NHS: de Nederlandse Hypofyse Stichting
  • Dhr. Johan de Graaf
    Afgevaardigd door de NHS: de Nederlandse Hypofyse Stichting

Voor de overige ePAG-leden, zie: endo-ern.eu/patients/endo-ern-patient-representatives.

Nederlands en Europees contactpersoon: Johan de Graaf via j.degraaf@hypofyse.nl

Nederlandse patiëntenorganisaties

Voor een overzicht van Nederlandse patiëntenorganisaties die voor wat betreft hun aandoeningen onder Endo-ERN vallen, zie zichtopzeldzaam.nl.

 


 
Nederlandse expertisecentra

Voor Nederlandse expertisecentra Zeldzame Aandoeningen (ECZA) die horen bij Endo-ERN zie de VSOP website zichtopzeldzaam.nl

Nederlandse ENDO-ERN community

Contactpersoon: Johan de Graaf, email: j.degraaf@hypofyse.nl

Home Europa ERN's ERN overzicht Endo-ERN