Aandoeningen
ERN GENTURIS richt zich op de volgende aandoeningen, en heeft een werkgroep voor elk van de onderstaande vier (clusters van) aandoeningen:
- Neurofibromatose
- Lynch syndroom en polypose
- Erfelijke borst- en ovariumkanker
- andere zeldzame kankers, voornamelijk kwaadaardig
Voor nadere onderverdeling, zie de website genturis.eu.
Overstijgende werkgroepen
ERN GENTURIS heeft de volgende overstijgende werkgroepen:
- Coördinatie en management
- Organisatie van zorg
- Uitkomstmaten en kwaliteitscontrole
- Educatie, training en ontwikkeling
- Dataregistratie, biobanking en funding
- Samenwerking, communicatie, disseminatie, patiënt-empowerment
Coördinator
ERN GENTURIS heeft een Nederlandse coördinator:
Prof. Nicoline Hoogerbrugge
Radboud Universitair Medisch Centrum
Nijmegen
Bestuurlijke organisatie
Voor de verdere bestuurlijke organisatie, zie de website van ERN GENTURIS.
Contact
Contact verloopt via e-mail: genturis@radboudumc.nl
ePAG vertegenwoordigers
In ePAG ERN GENTURIS zijn geen Nederlanders vertegenwoordigd.
Voor de overige ePAG-leden, zie de website van ERN GENTURIS.
Europees ePAG contactpersoon is Tamara Hussong Milagre, afgevaardigd door (EVITA).
E-mail : tamara.milagre@evitacancro.org.
Nederlandse patiëntenorganisaties
Voor een overzicht van Nederlandse patiëntenorganisaties die wat betreft hun aandoeningen onder ERN GENTURIS vallen, zie zichtopzeldzaam.nl.
Nederlandse expertisecentra
Voor een overzicht van Nederlandse ECZA aangesloten bij ERN GENTURIS, zie zichtopzeldzaam.nl.