Het Nederlands ePAG platform
De VSOP organiseert sinds 2019 een overleg voor Nederlandse ePAG vertegenwoordigers: het Nederlands ePAG platform. Aan diverse ePAG’s binnen de ERNs nemen ook één of meer Nederlandse patiëntvertegenwoordigers deel.
In het totaal betreft dit ongeveer 25 personen, die betrokken zijn bij 14 ERNs.
Tweemaal per jaar komen zij als ‘ePAG-Platform’ bij elkaar om ervaringen uit te wisselen, elkaar te inspireren en de samenwerking op het terrein van de zeldzame aandoeningen van de Nederlandse gezondheidszorg met de ERN’s te bevorderen.
De deelnemers aan het ePAG platform staan met elkaar in contact via een besloten LinkedIn-groep. Ook patiëntvertegenwoordigers die op een andere manier Europees actief zijn, kunnen deelnemen aan dit ePAG-Platform.
Interesse in deelname aan het ePAG platform?
Dit ePAG-Platform wordt gefaciliteerd door de VSOP. Voor meer informatie en verzoeken tot deelname kan je contact opnemen met: Esther Dwarswaard, office manager, via e.dwarswaard@vsop.nl.