Europa
Als het gaat om zeldzame aandoeningen, is Europees beleid van groot belang voor Nederland. Speerpunt daarbij is samenwerking in zogenaamde Europese Referentienetwerken (ERN's) en de daaraan verbonden European Patient Advocacy Groups (ePAG's).
Bekijk ERN's
Europese Referentienetwerken (ERN's) zijn Europese netwerken van medische experts en onderzoekers uit expertisecentra zeldzame aandoeningen.
BekijkBekijk ePAGs
European Patient Advocacy Groups (ePAGs) zijn groepen patiëntvertegenwoordigers uit diverse Europese landen die verbonden zijn aan een specifiek ERN. Elk van de 24 ERN’s heeft een eigen ePAG.
BekijkBekijk EURORDIS
EURORDIS is een alliantie van meer dan 1000 patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen uit 74 landen. Zij werken samen om de levens te verbeteren van meer dan 300 miljoen mensen wereldwijd die lijden aan zeldzame aandoeningen.
Bekijk