ERN ERNICA: zeldzame erfelijke en aangeboren afwijkingen

ERNICA staat voor European Reference Network for rare Inherited and Congenital (digestive and gastrointestinal) Anomalies.

ERNICA heeft twee werkstromen met diverse werkgroepen voor de volgende aandoeningen:

• De spijsverteringswerkstroom. Deze heeft werkgroepen voor slokdarmmisvormingen, maag-darmziekten, darmaandoeningen en darminsufficiëntie.
• Een werkstroom gericht op misvormingen van het diafragma en de buikwand.

Voor nadere onderverdeling zie de website ern-ernica.eu/diagnoses.

Het netwerk houdt zicht bezig met negen werkpakketten, geleid door zorgverleners, die beide werkstromen (zie hierboven) betreffen:

• Beleid
• Disseminatie
• Evaluatie
• Zorgstandaarden
• Training
• Research
• eHealth
• Foetale geneeskunde
• Netwerken

ERN ERNICA heeft een Nederlandse coördinator:

Professor René Wijnen
Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam

Voor de verdere bestuurlijke organisatie, zie ern-ernica.eu/about/organisation-of-ernica.

Contact met de diverse coördinatoren verloopt via de ERN website: ern-ernica.eu/contact.

In ePAG ERNICA zijn de volgende Nederlanders vertegenwoordigd:

• Dhr. Dirk-Jan Gloudemans, afgevaardigd door Vereniging Ziekte Van Hirschsprung
• Dhr. Frank Meijer, afgevaardigd door PlatformCHD
• Mw.  Joanne Fruithof afgevaardigd door EAT – Esophageal Atresia Global support groups

Voor de overige ePAG-leden, zie ern-ernica.eu/network.

Europees ePAG contactpersoon is dhr. Graham Slater, afgevaardigd door de Federation of Esophageal Atresia and Tracheo-Esophageal Fistula Support Groups e.V., e-mail gslater2711@gmail.com.

Voor een overzicht van Nederlandse ECZA aangesloten bij ERN ERNICA zie zichtopzeldzaam.nl.

• expertisenetwerk anorectale malformaties (ARM)
• expertisenetwerk congenitale hernia diafragmatica
• expertisenetwerk Hirschsprung