ERN TransplantChild: transplantatie bij kinderen met zeldzame aandoeningen
Pediatrische transplantatie van zowel vaste organen als hematopoëtische stamceltransplantatie is voor een aantal zeldzame ziekten het enige middel dat tot genezing leidt. Voor optimale post-transplantatiezorg is een gecoördineerd multidisciplinair team nodig.
Engelstalige ERN TransplantChild website transplantchild.eu.
Aandoeningen
ERN TransplantChild richt zich op transplantatie van de volgende organen of cellen bij kinderen:
- Lever
- Nier
- Hart
- Darm
- Long
- Meerdere organen tegelijkertijd (multi-organ)
- hematopoëtische stamcellen
Overstijgende werkgroepen
Er zijn acht overstijgende werkgroepen:
- Coördinatie
- Disseminatie
- Evaluatie & kwaliteit
- Clinical Patient Management Systeem activiteiten
- Andere digitale tools
- Training & educatie
- Promotie van onderzoek
- Harmonisatie van klinische praktijken
Coördinator
De coördinator is:
Dr. Paloma Jara Vega
Universitair Ziekenhuis La Paz
Madrid
Spanje
Bestuurlijke organisatie
Voor de verdere bestuurlijke organisatie, zie transplantchild.eu/about-transplantchild.
Contact
Contact verloopt via de website: transplantchild.eu/contact.
ePAG vertegenwoordigers
In de ePAG is mw. Renée de Wildt vertegenwoordigd. Zij is afgevaardigd door de Nierpatiënten Vereniging Nederland.
Voor de overige ePAG-leden, zie transplantchild.eu/patients-and-families.
Nederlandse ePAG contactpersoon: Mw. Renée de Wildt
Europese ePAG contactpersoon is bereikbaar via coordination@transplantchild.eu
Nederlandse patiëntenorganisaties
Voor een overzicht van Nederlandse patiëntenorganisaties die wat betreft hun aandoeningen onder ERN TransplantChild vallen, zie zichtopzeldzaam.nl.
Nederlandse expertisecentra
Voor een overzicht van Nederlandse Expertisecentra Zeldzame Aandoeningen(ECZA) aangesloten bij ERN TransplantChild, zie zichtopzeldzaam.nl.