ERN CRANIO: zeldzame craniofaciale en KNO-afwijkingen

Aangeboren craniofaciale afwijkingen komen voor bij kinderen die geboren worden met slecht ontwikkelde delen van de hersenen, schedel en/of het gezicht. Dit kan leiden tot significante functionele en psychosociale problemen. Patiënten moeten vanaf hun geboorte totdat ze volwassen zijn, worden gevolgd en behandeld.

Engelstalige ERN CRANIO website:  ern-cranio.eu

 

Aandoeningen

ERN-CRANIO richt zich op de volgende 3 diagnostische groepen:

  • Craniosynostosis en andere craniofaciale anomalieën (schedel en gezicht)
  • Spleet in lip, kaakbeen of verhemelte (schisis) en orodentale anomalieën (mond en tanden)
  • KNO aandoeningen (keel, neus, oor)

Voor nadere onderverdeling zie de website van ERN CRANIO

Overstijgende werkgroepen

De volgende werkgroepen betreffen alle diagnostische groepen:

  • Coördinatie
  • Disseminatie
  • Evaluatie
  • Clinical Patient Management System
  • Kwaliteit van zorg
  • Training & educatie
Coördinator

ERN CRANIO heeft een Nederlandse coördinator:

Professor Irene Mathijssen
Erasmus MC, Rotterdam

Bestuurlijke organisatie

Voor de bestuurlijke organisatie, zie de website van ERN CRANIO.

 

Contact

De diverse contactpersonen vindt u op de website van ERN CRANIO.

 

ePAG vertegenwoordigers

In de ePAG ERN CRANIO is de volgende Nederlandse patiëntenorganisatie vertegenwoordigd:

Mw. Mariët Faasse afgevaardigd door Laposa, Landelijke Patiënten- en Oudervereniging voor Schedel- en Aangezichtsaandoeningen

Voor de overige ePAG-leden, zie de website van ERN CRANIO.

Nederlands ePAG contactpersoon: niet van toepassing

Europees ePAG contactpersoon: dhr Gareth Davies, afgevaardigd door European Cleft Organisation.
E-mail: gareth.davies@europeancleft.org

Nederlandse patiëntenorganisaties

Voor een overzicht van Nederlandse patiëntenorganisaties die wat betreft hun aandoeningen onder ERN CRANIO vallen, zie zichtopzeldzaam.nl.

Nederlandse expertisecentra

Voor een overzicht van Nederlandse expertisecentra Zeldzame Aandoeningen (ECZA) aangesloten bij ERN CRANIO zie zichtopzeldzaam.nl

Home Europa ERN's ERN overzicht ERN CRANIO