Aandoeningen
ERN-CRANIO richt zich op de volgende 3 diagnostische groepen:
- Craniosynostosis en andere craniofaciale anomalieën (schedel en gezicht)
- Spleet in lip, kaakbeen of verhemelte (schisis) en orodentale anomalieën (mond en tanden)
- KNO aandoeningen (keel, neus, oor)
Voor nadere onderverdeling zie de website van ERN CRANIO
Overstijgende werkgroepen
De volgende werkgroepen betreffen alle diagnostische groepen:
- Coördinatie
- Disseminatie
- Evaluatie
- Clinical Patient Management System
- Kwaliteit van zorg
- Training & educatie
Coördinator
ERN CRANIO heeft een Nederlandse coördinator:
Professor Irene Mathijssen
Erasmus MC, Rotterdam
Bestuurlijke organisatie
Voor de bestuurlijke organisatie, zie de website van ERN CRANIO.
Contact
De diverse contactpersonen vindt u op de website van ERN CRANIO.
ePAG vertegenwoordigers
In de ePAG ERN CRANIO is de volgende Nederlandse patiëntenorganisatie vertegenwoordigd:
Mw. Mariët Faasse afgevaardigd door Laposa, Landelijke Patiënten- en Oudervereniging voor Schedel- en Aangezichtsaandoeningen
Voor de overige ePAG-leden, zie de website van ERN CRANIO.
Nederlands ePAG contactpersoon: niet van toepassing
Europees ePAG contactpersoon: dhr Gareth Davies, afgevaardigd door European Cleft Organisation.
E-mail: gareth.davies@europeancleft.org
Nederlandse patiëntenorganisaties
Voor een overzicht van Nederlandse patiëntenorganisaties die wat betreft hun aandoeningen onder ERN CRANIO vallen, zie zichtopzeldzaam.nl.
Nederlandse expertisecentra
Voor een overzicht van Nederlandse expertisecentra Zeldzame Aandoeningen (ECZA) aangesloten bij ERN CRANIO zie zichtopzeldzaam.nl.