ERN BOND: zeldzame botziekten

ERN BOND verenigt alle zeldzame botziekten - aangeboren, chronisch en van algemene aard - die kraakbeen, botten en dentine aantasten. Men richt zich in eerste instantie op deze drie aandoeningen:

  • Osteogenesis imperfecta (OI)
  • Achondroplasie (ACH)
  • X-gebonden hypofosfatemie. (XLH).

Engelstalige ERN BOND website: ernbond.eu

Aandoeningen

Botaandoeningen kunnen verdeeld worden in twee hoofdcategorieën, skeletdysplasieën en metabole botziekten. Men richt zich in eerste instantie op deze drie aandoeningen:

  • Osteogenesis imperfecta (OI)
  • Achondroplasie (ACH)
  •  X-gebonden hypofosfatemie
Overstijgende werkgroepen

Alle activiteiten worden uitgevoerd in de onderstaande 7 werkgroepen. Elke werkgroep heeft ook een ePAG-vertegenwoordiger die samenwerkt met de experts.

  • WP1 – WP2 – WP3 Coördinatie, Disseminatie en Evaluatie
  • WP4 Clinical Patient Management Systeem activiteiten
  • WP5 Andere digitale activiteiten
  • WP6 Educatie & training & richtlijnen
  • WP7 Diagnostica & Research
Coördinator

De coördinator van ERN-BOND is:

Dr. Luca Sangiorgi
Orthopedisch Instituut Rizzoli
Bologna
Italië

Bestuurlijke organisatie

Voor de bestuurlijke organisatie, zie de website van ERN BOND.

Contact

Het contact met ERN BOND verloopt via de website: ernbond.eu/contact.

ePAG vertegenwoordigers

In ERN BOND zijn geen Nederlandse ePAGs vertegenwoordigd.

Voor de overige ePAG-leden, zie ernbond.eu/epags.

Europees ePAG contactpersoon: Mw. Rebecca Tvedt Skarberg, afgevaardigd door Osteogeneis Imperfecta Federation Europe (OIFE)
Haar e-mailadres is: rebeccatvedt@yahoo.no

Nederlandse patiëntenorganisaties

Voor een overzicht van Nederlandse patiëntenorganisaties die wat betreft hun aandoeningen onder ERN BOND vallen, zie zichtopzeldzaam.nl.

Nederlandse expertisecentra

Voor een overzicht van Nederlandse expertisecentra Zeldzame Aandoeningen (ECZA) aangesloten bij ERN BOND zie zichtopzeldzaam.nl.

Nederlandse expertisenetwerken

Er zijn drie expertisenetwerken die zich hebben verenigd in een website, voor achondroplasie, XLH en Osteogenesis Imperfecta: 

Home Europa ERN's ERN overzicht ERN BOND