Aandoeningen
ERN-LUNG bestaat uit negen kern-netwerken die de diversiteit van zeldzame longziekten vertegenwoordigen:
- Cystic fibrosis (taaislijmziekte) / mucoviscidose
- Primaire ciliaire dyskinesie
- Bronchiectasiën (behalve cystic fibrosis)
- Pulmonale hypertensie
- Interstitiële longziekten
- Chronische long allograft-dysfunctie
- Mesothelioom (asbestkanker)
- Alfa-1 antitrypsine-deficiëntie
- Overige zeldzame longziekten
Voor nadere onderverdeling zie de website ern-lung.eu/disease-groups
Overstijgende werkgroepen
ERN LUNG bestaat uit 9 commissies die zich richten op kern-netwerk overstijgende activiteiten en verantwoordelijkheden:
- Onderzoek en klinische studies
- Klinische richtlijnen & best practices
- Registers & Biobanken
- Communicatie
- Ethische kwesties
- Grensoverschrijdende zorg
- Beroepsopleiding & voortgezette medische training
- Door de patiënt gerapporteerde uitkomsten (PRO) en kwaliteit van leven
- Kwaliteitsmanagement
Coördinator
Coördinator: TOF Wagner, MD
Vice-Coördinator: Marc Humbert, MD
Theodor-Stern-Kai 7
University Hospital Frankfurt
60596 Frankfurt am Main
Duitsland
Bestuurlijke organisatie
Voor de verdere bestuurlijke organisatie, zie ern-lung.eu/governance.
Contact
ERN LUNG is te bereiken via het mailadres info@ern-lung.eu.
ePAG vertegenwoordigers
In ERN LUNG is de volgende Nederlandse patientvertegenwoordiger actief:
Mw. Marjo Poulissen – Erinkveld, afgevaardigd door het Longfonds.
Voor de overige ePAG-leden, zie ern-lung.eu/patient-groups.
Europees ePAG contactpersoon: Hilde De Keyser, afgevaardigd door CF Europe.
Email: hilde.dekeyser@cf-europe.eu.
Nederlandse patiëntenorganisaties
Voor een overzicht van Nederlandse patiëntenorganisaties die wat betreft hun aandoeningen onder ERN LUNG vallen, zie zichtopzeldzaam.nl.
Nederlandse expertisecentra
Voor een overzicht van Nederlandse expertisecentra Zeldzame Aandoeningen (ECZA) aangesloten bij ERN LUNG zie zichtopzeldzaam.nl.