ERN LUNG: zeldzame longziekten

Voor complexe longziekten is er naast multidisciplinaire zorg ook psychosociale ondersteuning nodig. Deze complexiteit kan het gevolg zijn van het onderliggende genetische mechanisme van de ziekte, secundaire veranderingen en schade aan andere orgaansystemen.

Engelstalige ERN LUNG website: ern-lung.eu.

 

 

 

Aandoeningen

ERN-LUNG bestaat uit negen kern-netwerken die de diversiteit van zeldzame longziekten vertegenwoordigen:

  • Cystic fibrosis (taaislijmziekte) / mucoviscidose 
  • Primaire ciliaire dyskinesie
  • Bronchiectasiën (behalve cystic fibrosis)
  • Pulmonale hypertensie
  • Interstitiële  longziekten
  • Chronische long allograft-dysfunctie
  • Mesothelioom (asbestkanker)
  • Alfa-1  antitrypsine-deficiëntie
  • Overige zeldzame longziekten

Voor nadere onderverdeling zie de website ern-lung.eu/disease-groups

Overstijgende werkgroepen

ERN LUNG bestaat uit 9 commissies die zich richten op kern-netwerk overstijgende activiteiten en verantwoordelijkheden:

  • Onderzoek en klinische studies
  • Klinische richtlijnen & best practices
  • Registers & Biobanken
  • Communicatie
  • Ethische kwesties
  • Grensoverschrijdende zorg
  • Beroepsopleiding & voortgezette medische training
  • Door de patiënt gerapporteerde uitkomsten (PRO) en kwaliteit van leven
  • Kwaliteitsmanagement
Coördinator

Coördinator: TOF Wagner, MD
Vice-Coördinator: Marc Humbert, MD
Theodor-Stern-Kai 7
University Hospital Frankfurt
60596 Frankfurt am Main
Duitsland

Bestuurlijke organisatie

Voor de verdere bestuurlijke organisatie, zie ern-lung.eu/governance.

Contact

ERN LUNG is te bereiken via het mailadres info@ern-lung.eu.

ePAG vertegenwoordigers

In ERN LUNG is de volgende Nederlandse patientvertegenwoordiger actief:
Mw. Marjo Poulissen – Erinkveld, afgevaardigd door het Longfonds.

Voor de overige ePAG-leden, zie ern-lung.eu/patient-groups.

Europees ePAG contactpersoon: Hilde De Keyser, afgevaardigd door CF Europe.
Email: hilde.dekeyser@cf-europe.eu.

Nederlandse patiëntenorganisaties

Voor een overzicht van Nederlandse patiëntenorganisaties die wat betreft hun aandoeningen onder ERN LUNG vallen, zie zichtopzeldzaam.nl.

Nederlandse expertisecentra

Voor een overzicht van Nederlandse expertisecentra Zeldzame Aandoeningen (ECZA) aangesloten bij ERN LUNG zie zichtopzeldzaam.nl.

Home Europa ERN's ERN overzicht ERN LUNG