ERN Communities voor en door Nederlandse patiëntenorganisaties

Europese Referentienetwerken (ERN's) zijn Europese netwerken van expertisecentra zeldzame aandoeningen (hierna: expertisecentra). De ERN’s zijn van belang voor Nederlandse patiënten met zeldzame aandoeningen, en dus ook voor hun patiëntenorganisaties. De ERNs zijn nog niet zo bekend voor Nederlandse patiënten. Niet ieder ERN heeft een Nederlandse ePAG vertegenwoordiger om laagdrempelig contact mee op te nemen.

De VSOP wil er voor zorgen dat uitwisseling van kennis en ervaringen tussen patiëntvertegenwoordigers in Nederland en Europa gemakkelijker wordt.  Daarom zijn we samen met de ePAG vertegenwoordigers enkele digitale communities gestart.

We gebruiken daarvoor het platform ‘the Huddle’. Voor deze Nederlandse ERN communities zijn uitgenodigd de Nederlandse ePAG vertegenwoordigers die actief zijn in het betreffende ERN en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties voor aandoeningen die in het ERN behandeld worden. 

Van de ongeveer 200 Nederlandse patiëntenorganisaties die zich inzetten voor zeldzame aandoeningen, is slechts een klein deel rechtstreeks vertegenwoordigd in een ePAG. Deze online communities maken dit voor veel meer patiëntenorganisaties mogelijk. 

Meedoen aan de online communities

Wilt u meedoen met een van deze online communities, stuurt u dan een e-mail aan Mariëtte Driessens, m.driessens@vsop.nl