EURORDIS
EURORDIS is de Europese koepelorganisatie voor zeldzame aandoeningen. EURORDIS heeft een team van professionals die de ePAG-vertegenwoordigers ondersteunen met diverse activiteiten en tools om patiëntpartnerschap in de ERN's te organiseren. Er zijn ruim 300 ePAG-vertegenwoordigers actief in de 24 ERNs. Het team wordt ondersteund door EURORDIS-werknemers in Public Affairs, Research, Therapeutic Development & Access en het EURORDIS Communications Team.
Het ERN & Healthcare team bestaat uit:
- Inés Hernando, Directeur
- Matt Bolz-Johnson, Adviseur
- Lenja Wiehe, Senior Patient Engagement Manager
- Rita Francisco, Junior Patient Engagement Manager
Rol van EURORDIS bij ondersteuning van patiëntpartnerschap in de ERN's
EURORDIS ondersteunt patiëntvertegenwoordigers die betrokken zijn bij de ERN's. Ze voorziet hen van de informatie, kennis en vaardigheden die zij nodig hebben om effectief samen te werken met elkaar en met clinici.
Ze doet dit door de volgende activiteiten:
- Werkgroepen opzetten met ePAG-vertegenwoordigers van verschillende ERN's over relevante onderwerpen om informatie te verspreiden en kennis te delen. Bijvoorbeeld: onderzoek en registers, klinische praktijkrichtlijnen, onderwijs en training, evaluatie en monitoring.
- Mogelijkheden creëren voor peer-to-peer leren en activiteiten voor capaciteitsopbouw te ontwikkelen.
- Praktische handleidingen ontwikkelen om patiëntpartnerschap in verschillende ERN-gerelateerde activiteiten te vergemakkelijken.
- Teambuilding en samenwerking in de ERN's te stimuleren tussen patiëntenvertegenwoordigers en clinici.
- Samenwerken met patiëntenvertegenwoordigers, clinici en ERN-projectmanagers om de waarde van patiëntpartnerschap in de ERN's te beoordelen.
- Samenwerken met de ERN-projectmanagers om een geharmoniseerde benadering van patiëntpartnerschap in de ERN's te implementeren.
- Werving en training van nieuwe ePAG-vertegenwoordigers ondersteunen.
- Samenwerking tussen ePAG's, nationale allianties en Europese federaties faciliteren over ERN-zaken.
- Bemiddelen bij conflicten.
ePAG overstijgende werkgroepen
EURORDIS ondersteunt patiëntenvertegenwoordigers via ePAG-groepsoverschrijdende werkgroepen die zich richten op transversale thema's. Momenteel beheert EURORDIS de volgende ePAG werkroepen:
- ePAG-stuurgroep
- Werkgroep Connecting Patients to ERNs
- Werkgroep richtlijnen klinische praktijk ePAG
- ePAG-werkgroep onderzoek en registers
- ePAG-werkgroep training en opleiding
- ePAG AMEQUIS-taskforce
- Werkgroep ePAG-patiëntpartnerschap
VSOP neemt deel aan Werkgroep 2: Connecting Patients to ERNs, met ePAG vertegenwoordigers en werknemers van Nationale allianties zoals de VSOP. De ERNs worden onder de aandacht gebracht van patiëntenorganisaties in de EU door diverse publicaties zoals deze Factsheet, en podcasts over diverse onderwerpen.
Meer informatie
Vind meer informatie en nuttige documentatie voor ePAG vertegenwoordigers op de website van EURORDIS.