ERN eUROGEN: zeldzame urogenitale aandoeningen
Zeldzame en complexe urogenitale aandoeningen moeten vaak chirurgisch worden gecorrigeerd, meestal al vlak na de geboorte of in de kindertijd. Urine- en fecesincontinentie vormen een zware last voor kinderen, adolescenten en volwassenen met deze problemen.
Engelstalige ERN eUROGEN website: eurogen-ern.eu.
Aandoeningen
ERN eUROGEN richt zich op de volgende aandoeningen en heeft een werkgroep voor elk van de onderstaande (clusters van) aandoeningen:
- Zeldzame aangeboren uro-recto-genitale afwijkingen
- Complexe urogenitale aandoeningen die zeer gespecialiseerde chirurgie vereisen
- Zeldzame urogenitale kankers
Voor nadere onderverdeling zie de website eurogen-ern.eu/workstreams-and-expertise.
Overstijgende werkgroepen
- Coördinatie
- Verspreiding en samenwerking
- Evaluatie
- Virtueel Multidisciplinair Team (MDT) Overleg (CPMS)
- Andere digitale activiteiten (register en richtlijnen)
- Training en opleiding
Coördinator
ERN eUROGEN heeft een Nederlandse coördinator:
Prof. Wout Feitz
Radboud Universitair Medisch Centrum
Amalia Kinderziekenhuis, Nijmegen
Bestuurlijke organisatie
Voor de verdere bestuurlijke organisatie, zie de eUROGEN website.
Contact
Contact verloopt via de website: eurogen-ern.eu/contact.
ePAG vertegenwoordigers
In ePAG eUROGEN is de volgende Nederlanderse patiëntvertegenwoordiger:
Dhr. Steven Leusenkamp, afgevaardigd door Patiëntenvereniging voor blaasextrofie Nederland
Voor de overige ePAG-leden, zie eurogen-ern.eu.
Europees ePAG contactpersoon is Dalia Aminoff, afgevaardigd door Associazione Italiana per le Malformazioni Anorettali.
E-mail: dalia.aminoff@gmail.com
Nederlandse patiëntenorganisaties
Voor een overzicht van Nederlandse patiëntenorganisaties die wat betreft hun aandoeningen onder ERN eUROGEN vallen, zie zichtopzeldzaam.nl.
Nederlandse expertisecentra
Voor een overzicht van Nederlandse ECZA aangesloten bij ERN eUROGEN zie zichtopzeldzaam.nl.