ERN RITA: zeldzame immunodeficiëntie, auto-inflammatoire en auto-immuunziekten

De ERN RITA verenigt alle toonaangevende Europese centra met deskundigheid voor diagnosestelling en behandeling van zeldzame immunologische stoornissen. Dit zijn potentieel levensbedreigende aandoeningen waarvoor multidisciplinaire zorg nodig is met complexe diagnostische beoordeling en zeer gespecialiseerde behandeling.

Engelstalige ERN RITA website: ern-rita.org.

 

 

Aandoeningen

Deze aandoeningen zijn verdeeld in de volgende sub-thema’s:

  • Primaire immunodeficiëntie
  • Auto-immuunstoornissen
  • Auto-inflammatoire stoornissen
  • Jeugdreuma (valt tussen auto-immune en auto-inflammatoire in)

Voor nadere onderverdeling zie de website ern-rita.org/rare-diseases.

Overstijgende werkgroepen

Het betreft de volgende werkgroepen:

  • Educatie
  • Klinische richtlijnen
  • Registers / biobanken
  • IT / eHealth
  • Stamceltherapie en gentherapie
  • Transitiezorg
  • Communicatie
  • Farmacovigilantie / biologische therapieën
  • Research
  • Moleculaire tests
  • Patiëntenorganisaties
Coördinator

De ERN RITA heeft een Nederlandse coördinator:

Professor Nico Wulffraat
UMC Utrecht
 

Bestuurlijke organisatie

Voor de verdere bestuurlijke organisatie, zie ern-rita.org/about-rita/governance.

Contact

Contact verloopt via de website: ern-rita.org/contact.

ePAG vertegenwoordigers

In ePAG RITA, genaamd RIPAG, zijn geen Nederlanders vertegenwoordigd.

Voor de overige ePAG-leden, zie ern-rita.org/ripag.

Europees ePAG contactpersoon is mw. Malena Vetterli van FMF & AID Global Association.
E-mail: info@fmfandaid.org.

Nederlandse patiëntenorganisaties

Voor een overzicht van Nederlandse patiëntenorganisaties die wat betreft hun aandoeningen onder ERN RITA vallen, zie zichtopzeldzaam.nl.

Nederlandse expertisecentra

Voor een overzicht van Nederlandse ECZA aangesloten bij ERN RITA zie zichtopzeldzaam.nl.

Home Europa ERN's ERN overzicht ERN RITA