Aandoeningen
Deze aandoeningen zijn verdeeld in de volgende sub-thema’s:
- Primaire immunodeficiëntie
- Auto-immuunstoornissen
- Auto-inflammatoire stoornissen
- Jeugdreuma (valt tussen auto-immune en auto-inflammatoire in)
Voor nadere onderverdeling zie de website ern-rita.org/rare-diseases.
Overstijgende werkgroepen
Het betreft de volgende werkgroepen:
- Educatie
- Klinische richtlijnen
- Registers / biobanken
- IT / eHealth
- Stamceltherapie en gentherapie
- Transitiezorg
- Communicatie
- Farmacovigilantie / biologische therapieën
- Research
- Moleculaire tests
- Patiëntenorganisaties
Coördinator
De ERN RITA heeft een Nederlandse coördinator:
Professor Nico Wulffraat
UMC Utrecht
Bestuurlijke organisatie
Voor de verdere bestuurlijke organisatie, zie ern-rita.org/about-rita/governance.
Contact
Contact verloopt via de website: ern-rita.org/contact.
ePAG vertegenwoordigers
In ePAG RITA, genaamd RIPAG, zijn geen Nederlanders vertegenwoordigd.
Voor de overige ePAG-leden, zie ern-rita.org/ripag.
Europees ePAG contactpersoon is mw. Malena Vetterli van FMF & AID Global Association.
E-mail: info@fmfandaid.org.
Nederlandse patiëntenorganisaties
Voor een overzicht van Nederlandse patiëntenorganisaties die wat betreft hun aandoeningen onder ERN RITA vallen, zie zichtopzeldzaam.nl.
Nederlandse expertisecentra
Voor een overzicht van Nederlandse ECZA aangesloten bij ERN RITA zie zichtopzeldzaam.nl.