ERN EpiCARE: zeldzame epilepsie
Traditioneel wordt epilepsie behandeld als een op zichzelf staande ziekte, maar steeds vaker wordt deze aandoening beschouwd als een groep van zeldzame en complexe ziekten. EpiCARE bouwt voort op het werk van het proef-ERN E-pilepsy.
Engelstalige website: epi-care.eu.
Aandoeningen
Epilepsie is een verschijnsel dat bij diverse (zeldzame) aandoeningen optreedt. Op de website van EpiCare wordt aandacht besteed aan diverse oorzaken, zowel aangeboren en eventueel erfelijk als verworven epilepsie.
Voor nadere onderverdeling zie de website: epi-care.eu/about-epilepsies.
Coördinator
De coördinator van EpiCARE is:
Professor Alexis Arzimanoglou
Department of Paediatric Clinical Epileptology, Sleep Disorders and Functional Neurology
Hospices Civils de Lyon
Lyon
Frankrijk
Bestuurlijke organisatie
Voor de verdere bestuurlijke organisatie, zie epi-care.eu/members-of-epicare.
Contact
Contact verloopt via de website: epi-care.eu/contact-us.
ePAG vertegenwoordigers
In ePAG EpiCare zijn geen Nederlanders vertegenwoordigd.
Voor de overige ePAG-leden, zie epi-care.eu/epicare-patient-representatives.
Nederlandse patiëntenorganisaties
Voor een overzicht van Nederlandse patiëntenorganisaties die wat betreft hun aandoeningen onder EpiCARE vallen, zie zichtopzeldzaam.nl.
Nederlandse expertisecentra
Voor een overzicht van Nederlandse expertisecentra Zeldzame Aandoeningen (EZCA) aangesloten bij EpiCARE zie zichtopzeldzaam.nl.
Nederlandse expertisenetwerken
Het expertisenetwerk heet SEIN.