ERKNet: zeldzame nierziekten

Zeldzame en complexe nierziekten bestaan uit een hele reeks aangeboren, erfelijke en verworven stoornissen. Jaarlijks worden twee miljoen Europeanen getroffen door glomerulopathie of aangeboren misvormingen van de nieren. Daarnaast zijn erfelijke tubulaire aandoeningen, tubulo- interstitiële nefritis en trombotische microangiopathie ziekten met grote klinische betekenis.

Engelstalige ERN website: erknet.org.

 

Aandoeningen

ERKNet richt zich op zeldzame nieraandoeningen. Voor nadere onderverdeling van de aandoeningen zie erknet.org.
Momenteel betreft het de volgende zes grote clusters:

  • Glomerulopathieën (erfelijk of verworven)
  • Tubulopathieën
  • Trombotische microangiopathieën
  • Metabole nefropathieën en niersteen ziekten
  • Nier- of urineleider misvormingen
  • Erfelijke cystische nierziekten (ciliopathieën)

Er zijn werkgroepen voor een aantal ziektegroepen en ook voor speciale situaties zoals dialyse of transplantatie bij kinderen. Zie erkenet.org voor meer uitleg over de werkgroepen.

Overstijgende werkgroepen

Er zijn zes overstijgende werkgroepen:

  • Moleculaire diagnose
  • Pathologie en beeldvorming
  • Transitie en Kwaliteit van Leven
  • Registers en uitkomsten
  • Educatie en Training
  • Richtlijnen en zorgpaden
Coördinator

De coördinator is:

Professor Franz Schaefer
Universitair Ziekenhuis Heidelberg
Heidelberg
Duitsland

Bestuurlijke organisatie

Voor de bestuurlijke organisatie, zie erknet.org.

Contact

Prof. Franz Schaefer
Heidelberg University Hospital
Im Neuenheimer Feld 130.3
D-69120 Heidelberg
Tel: +49 (0)6221/56-34191
E-mail: contact@erknet.org

ePAG vertegenwoordigers

In ePAG ERKNet zijn de volgende Nederlanders vertegenwoordigd:

  • Mw. Marjolein Bos, afgevaardigd door Dutch and Flemish Cystinosis Group
  • Mw. Marieke van Meel, afgevaardigd door NephcEurope
  • Mw. Renée de Wildt,  afgevaardigd door Nierpatiënten Vereniging Nederland

Voor de overige ePAG-leden, zie erknet.org.

Nederlands ePAG contactpersoon: niet van toepassing

Europees ePAG contactpersoon: Mw. Susana Carvajal Arjona, afgevaardigd door Hipofam
E-mail: s.carvajal@hipofam.org

Patiëntenbetrokkenheid-manager: Vera Cornelius-Lambert
E-mail: patients@erknet.org

Nederlandse patiëntenorganisaties

Voor een overzicht van Nederlandse patiëntenorganisaties die wat betreft hun aandoeningen onder ERKNet vallen, zie zichtopzeldzaam.nl.

Nederlandse expertisecentra

Voor een overzicht van Nederlandse Expertisecentra Zeldzame Aandoeningen (ECZA) aangesloten bij ERKNet, zie zichtopzeldzaam.nl.

Home Europa ERN's ERN overzicht ERKnet