Aandoeningen
ERKNet richt zich op zeldzame nieraandoeningen. Voor nadere onderverdeling van de aandoeningen zie erknet.org.
Momenteel betreft het de volgende zes grote clusters:
- Glomerulopathieën (erfelijk of verworven)
- Tubulopathieën
- Trombotische microangiopathieën
- Metabole nefropathieën en niersteen ziekten
- Nier- of urineleider misvormingen
- Erfelijke cystische nierziekten (ciliopathieën)
Er zijn werkgroepen voor een aantal ziektegroepen en ook voor speciale situaties zoals dialyse of transplantatie bij kinderen. Zie erkenet.org voor meer uitleg over de werkgroepen.
Overstijgende werkgroepen
Er zijn zes overstijgende werkgroepen:
- Moleculaire diagnose
- Pathologie en beeldvorming
- Transitie en Kwaliteit van Leven
- Registers en uitkomsten
- Educatie en Training
- Richtlijnen en zorgpaden
Coördinator
De coördinator is:
Professor Franz Schaefer
Universitair Ziekenhuis Heidelberg
Heidelberg
Duitsland
Bestuurlijke organisatie
Voor de bestuurlijke organisatie, zie erknet.org.
Contact
Prof. Franz Schaefer
Heidelberg University Hospital
Im Neuenheimer Feld 130.3
D-69120 Heidelberg
Tel: +49 (0)6221/56-34191
E-mail: contact@erknet.org
ePAG vertegenwoordigers
In ePAG ERKNet zijn de volgende Nederlanders vertegenwoordigd:
- Mw. Marjolein Bos, afgevaardigd door Dutch and Flemish Cystinosis Group
- Mw. Marieke van Meel, afgevaardigd door NephcEurope
- Mw. Renée de Wildt, afgevaardigd door Nierpatiënten Vereniging Nederland
Voor de overige ePAG-leden, zie erknet.org.
Nederlands ePAG contactpersoon: niet van toepassing
Europees ePAG contactpersoon: Mw. Susana Carvajal Arjona, afgevaardigd door Hipofam
E-mail: s.carvajal@hipofam.org
Patiëntenbetrokkenheid-manager: Vera Cornelius-Lambert
E-mail: patients@erknet.org
Nederlandse patiëntenorganisaties
Voor een overzicht van Nederlandse patiëntenorganisaties die wat betreft hun aandoeningen onder ERKNet vallen, zie zichtopzeldzaam.nl.
Nederlandse expertisecentra
Voor een overzicht van Nederlandse Expertisecentra Zeldzame Aandoeningen (ECZA) aangesloten bij ERKNet, zie zichtopzeldzaam.nl.