Aandoeningen
VASCERN richt zich op de volgende aandoeningen en heeft een werkgroep voor elk van de onderstaande (clusters van) aandoeningen
- erfelijke hemorragische teleangiëctasie (HHT)
- erfelijke thoracale aortaziekten (HTAD)
- middelgrote slagaders (vasculair Ehlers-Danlossyndroom) (MSA)
- pediatrisch en primair lymfoedeem (PPL)
- vaatanomalien (VASCA)
- Neurovasculaire ziekten(NEUROVASC)
Voor een nadere onderverdeling, zie de website van vascern.
Overstijgende werkgroepen
VASCERN heeft overstijgende werkgroepen voor:
- Ethiek
- Patiëntenregister
- Zwangerschap
- Communicatie
Voor een nadere toelichting, zie vascern.eu/expertise.
Coördinator
De coördinator van deze ERN is:
Prof. Dr. Guillaume Jondeau, cardioloog
Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP), Hôpital Bichat,
Parijs, Frankrijk
Bestuurlijke organisatie
De Terms of Reference en de structuur van de thematische groepen wordt HIER uitgelegd.
Contact (coördinatie project team)
ePAG vertegenwoordigers
ePAG-vertegenwoordigers afkomstig uit Nederland:
- Mw. Ria Blom, afgevaardigd door Harteraad, lid HHT WG
- Mw. Iris Slootheer, afgevaardigd door Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten, lid MSA-WG
- Mw. Eline Hoogstra, afgevaardigd door het Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem en Lipoedeem, lid PPL-WG
- Mw. Caroline van den Bosch, afgevaardigd door HEVAS, lid VASCA-WG
- Dhr. Lex van de Heijden, afgevaardigd door CMTC-OVM, lid VASCA-WG
Overige ePAG-vertegenwoordigers en Europees ePAG contactpersoon: zie vascern.eu/expertise/epag.
Nederlandse patiëntenorganisaties
Nederlandse patiëntenorganisaties
Voor een overzicht van Nederlandse patiëntenorganisaties die voor wat betreft hun aandoeningen onder VASCERN vallen, zie zichtopzeldzaam.nl.
Nederlandse expertisecentra
Voor een overzicht van Nederlandse expertisecentra Zeldzame Aandoeningen (ECZA) voor multisystemische vaatziekten, die horen bij VASCERN, zie zichtopzeldzaam.nl.
Nederlandse expertisenetwerken
Sinds 2019 werkt de VSOP samen met patiëntenorganisaties en expertisecentra aan verbetering van de zichtbaarheid van landelijke netwerken. Via een centrale, gezamenlijke website krijgen zowel patiënten als (verwijzende) zorgverleners informatie over de aandoening en over de organisatie van zorg binnen het expertisenetwerk.
Nederlandse VASCERN community
Contactpersoon: Caroline van de Bosch