VASCERN: zeldzame multisystemische vaatziekten

vascern logoZeldzame multisystemische vaatziekten zijn stoornissen die in alle soorten bloedvaten kunnen voorkomen. Deze stoornissen kunnen verschillende organen beïnvloeden. Voor deze ziekten is een multidisciplinaire aanpak nodig.

Engelstalige VASCERN website: vascern.eu 

 

Aandoeningen

VASCERN richt zich op de volgende aandoeningen en heeft een werkgroep voor elk van de onderstaande (clusters van) aandoeningen

  • erfelijke hemorragische teleangiëctasie (HHT)
  • erfelijke thoracale aortaziekten (HTAD)
  • middelgrote slagaders (vasculair Ehlers-Danlossyndroom) (MSA)
  • pediatrisch en primair lymfoedeem (PPL)
  • vaatanomalien (VASCA)
  • Neurovasculaire ziekten(NEUROVASC)

Voor een nadere onderverdeling, zie de website van vascern.

Overstijgende werkgroepen

VASCERN heeft overstijgende werkgroepen voor:

  • Ethiek
  • Patiëntenregister
  • Zwangerschap
  • Communicatie

Voor een nadere toelichting, zie vascern.eu/expertise.

Coördinator

De coördinator van deze ERN is:
Prof. Dr. Guillaume Jondeau, cardioloog 
Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP), Hôpital Bichat,
Parijs, Frankrijk

Bestuurlijke organisatie

De Terms of Reference en de structuur van de thematische groepen wordt HIER uitgelegd.

Contact (coördinatie project team)
ePAG vertegenwoordigers

ePAG-vertegenwoordigers afkomstig uit Nederland:

  • Mw. Ria Blom, afgevaardigd door Harteraad, lid HHT WG
  • Mw. Iris Slootheer, afgevaardigd door Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten, lid MSA-WG
  • Mw. Eline Hoogstra, afgevaardigd door het Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem en Lipoedeem, lid PPL-WG
  • Mw. Caroline van den Bosch, afgevaardigd door HEVAS, lid VASCA-WG
  • Dhr. Lex van de Heijden, afgevaardigd door CMTC-OVM, lid VASCA-WG

Overige ePAG-vertegenwoordigers en Europees ePAG contactpersoon: zie vascern.eu/expertise/epag.

 

Nederlandse patiëntenorganisaties

Nederlandse patiëntenorganisaties

 

Voor een overzicht van Nederlandse patiëntenorganisaties die voor wat betreft hun aandoeningen onder VASCERN vallen, zie zichtopzeldzaam.nl.

 

Nederlandse expertisecentra

Voor een overzicht van Nederlandse expertisecentra Zeldzame Aandoeningen (ECZA) voor multisystemische vaatziekten, die horen bij VASCERN, zie zichtopzeldzaam.nl.

Nederlandse expertisenetwerken

Sinds 2019 werkt de VSOP samen met patiëntenorganisaties en expertisecentra aan verbetering van de zichtbaarheid van landelijke netwerken. Via een centrale, gezamenlijke website krijgen zowel patiënten als (verwijzende) zorgverleners informatie over de aandoening en over de organisatie van zorg binnen het expertisenetwerk.

Nederlandse VASCERN community

Contactpersoon: Caroline van de Bosch

Home Europa ERN's ERN overzicht VASCERN