ERN GUARD-HEART: zeldzame hartziekten
Zeldzame hartziekten kunnen gedurende iemands hele leven ontstaan en zijn meestal erfelijk. Deze aandoeningen worden vaak gekenmerkt door een hele reeks symptomen en tekenen die niet alleen per ziekte verschillen, maar ook per patiënt. Bij al deze hartziekten lopen patiënten op jonge leeftijd het risico plotseling te overlijden terwijl ze verder meestal helemaal gezond zijn.
Engelstalige GUARD-HEART website: guardheart.ern-net.eu
Aandoeningen
ERN GUARD-HEART richt zich op de volgende hoofdgroepen van aandoeningen:
- familiale geleidingsziekten
- familiale cardiomyopathie
- speciale elektrofysiologische aandoeningen
Voor ieder van deze is er een thematische werkgroep.
Zie voor een verdere onderverdeling: guardheart.ern-net.eu/expertise.
Overstijgende werkgroepen
Overstijgende werkgroepen richten zich op aandoening-overstijgende thema’s. Dit zijn:
- kennismanagement
- ethiek
- onderzoek
- training
- data management
Coördinator
ERN GUARD HEART heeft een Nederlandse coördinator:
Prof. Dr. Arthur A.M. Wilde
Hoofd afdeling cardiologie
Amsterdam UMC
Bestuurlijke organisatie
De informatie over bestuurlijke organisatie is te vinden op de website van GUARD HEART:
guardheart.ern-net.eu/ern-guard-heart/structure-and-governance en
guardheart.ern-net.eu/about/project-management-office
Contact (coördinatie projectteam)
ePAG vertegenwoordigers
In ePAG GUARD-HEART zijn de volgende Nederlanders vertegenwoordigd
- Mw. Dayenne Zwaagman, afgevaardigd door Hart4Onderzoek
- Mw. Simone Louisse, afgevaardigd door Hart4Onderzoek
- Dhr Stefan Bassant, afgevaardigd door Stichting LMNA Cardiac
Nederlands en Europees ePAG contactpersoon: Simone Louisse: slouisse62@gmail.com
Overige ePAG-vertegenwoordigers, zie guardheart.ern-net.eu/patients/epags
Nederlandse patiëntenorganisaties
Voor een overzicht van Nederlandse patiëntenorganisaties die voor wat betreft hun aandoeningen onder ERN GUARD-HEART vallen, zie de VSOP website zichtopzeldzaam.nl.
Nederlandse expertisecentra
Voor een overzicht van Nederlandse expertisecentra Zeldzame Aandoeningen (ECZA) die horen bij ERN GUARD HEART, zie de VSOP website zichtopzeldzaam.nl.
Nederlandse expertisenetwerken
Nederlandse GUARD HEART community
Contactpersoon: Simone Louisse