ERN GUARD-HEART: zeldzame hartziekten

Zeldzame hartziekten kunnen gedurende iemands hele leven ontstaan en zijn meestal erfelijk. Deze aandoeningen worden vaak gekenmerkt door een hele reeks symptomen en tekenen die niet alleen per ziekte verschillen, maar ook per patiënt. Bij al deze hartziekten lopen patiënten op jonge leeftijd het risico plotseling te overlijden terwijl ze verder meestal helemaal gezond zijn.

Engelstalige GUARD-HEART website: guardheart.ern-net.eu

 

Aandoeningen

ERN GUARD-HEART richt zich op de volgende hoofdgroepen van aandoeningen:

  • familiale geleidingsziekten
  • familiale cardiomyopathie
  • speciale elektrofysiologische aandoeningen

Voor ieder van deze is er een thematische werkgroep.
Zie voor een verdere onderverdeling: guardheart.ern-net.eu/expertise.

Overstijgende werkgroepen

Overstijgende werkgroepen richten zich op aandoening-overstijgende thema’s. Dit zijn:

  • kennismanagement
  • ethiek
  • onderzoek
  • training
  • data management
Coördinator

ERN GUARD HEART heeft een Nederlandse coördinator:

Prof. Dr. Arthur A.M. Wilde
Hoofd afdeling cardiologie
Amsterdam UMC

Bestuurlijke organisatie

De informatie over bestuurlijke organisatie is te vinden op de website van GUARD HEART:

guardheart.ern-net.eu/ern-guard-heart/structure-and-governance en
guardheart.ern-net.eu/about/project-management-office

Contact (coördinatie projectteam)
ePAG vertegenwoordigers

In ePAG GUARD-HEART zijn de volgende Nederlanders vertegenwoordigd

  • Mw. Dayenne Zwaagman, afgevaardigd door Hart4Onderzoek
  • Mw. Simone Louisse, afgevaardigd door Hart4Onderzoek
  • Dhr Stefan Bassant,  afgevaardigd door Stichting LMNA Cardiac

Nederlands en Europees ePAG contactpersoon: Simone Louisse: slouisse62@gmail.com

Overige ePAG-vertegenwoordigers, zie guardheart.ern-net.eu/patients/epags

Nederlandse patiëntenorganisaties

Voor een overzicht van Nederlandse patiëntenorganisaties die voor wat betreft hun aandoeningen onder ERN GUARD-HEART vallen, zie de VSOP website zichtopzeldzaam.nl.

Nederlandse expertisecentra

Voor een overzicht van Nederlandse expertisecentra Zeldzame Aandoeningen (ECZA) die horen bij ERN GUARD HEART, zie de VSOP website zichtopzeldzaam.nl.

Nederlandse expertisenetwerken
Nederlandse GUARD HEART community

Contactpersoon: Simone Louisse

Home Europa ERN's ERN overzicht ERN GUARD-HEART