ERN PaedCan: zeldzame kinderkanker

Kinderkanker is zeldzaam en komt voor in verschillende soorten subtypen. Met 35.000 kinderen en jongeren die jaarlijks in Europa worden gediagnosticeerd met kanker en 6.000 patiënten die jaarlijks aan kinderkanker overlijden, is het nog steeds de belangrijkste doodsoorzaak als gevolg van ziekte bij kinderen ouder dan één jaar.

Engelstalige ERN PaedCan website: paedcan.ern-net.eu.

 

Coördinator

De coördinator is:

Prof. dr. Ruth Ladenstein
St. Anna Kinderziekenhuis & St. Anna Kinderkankeronderzoek
Wenen
Oostenrijk

Bestuurlijke organisatie

Het ERN PaedCan streeft naar gelijkheid op het gebied van kanker bij kinderen in heel Europa en ondersteunt de uitvoering van het strategisch plan van SIOPE, de Europese Vereniging voor kinderoncologie (European Society for Paediatric Oncology).

Voor de verdere bestuurlijke organisatie, zie paedcan.ern-net.eu/home/about-ern-paedcan

Contact

Contact verloopt via e-mail:  
ernpaedcan@ccri.at

ePAG vertegenwoordigers

In ePAG PaedCAN zijn geen Nederlanders vertegenwoordigd.

Ouders en overlevenden worden vertegenwoordigd via Childhood Cancer International Europe (CCI Europe) als ook de European Patient Advocacy Group (ePAG), een initiatief van EURORDIS – Rare Diseases Europe.

Nederlands ePAG contactpersoon gaat via de Vereniging Kinder Kanker Nederland
E-mail info@kinderkankernederland.nl

De Europese ePAG contactpersoon is Anita Kienesberger, afgevaardigd door Childhood Cancer International –Europe.
E-mail a.kienesberger@ccieurope.eu

Nederlandse patiëntenorganisaties

Voor een overzicht van Nederlandse patiëntenorganisaties die wat betreft hun aandoeningen onder ERN PaedCan vallen, zie zichtopzeldzaam.nl.

 

Nederlandse expertisecentra

Voor een overzicht van Nederlandse Expertisecentra Zeldzame Aandoeningen (EZCA) aangesloten bij ERN PaedCan, zie zichtopzeldzaam.nl.

 

Nederlandse expertisenetwerken

Prinses Maxima Centrum, Utrecht prinsesmaximacentrum.nl.

Home Europa ERN's ERN overzicht ERN PaedCan