Coördinator
De coördinator is:
Prof. dr. Ruth Ladenstein
St. Anna Kinderziekenhuis & St. Anna Kinderkankeronderzoek
Wenen
Oostenrijk
Bestuurlijke organisatie
Het ERN PaedCan streeft naar gelijkheid op het gebied van kanker bij kinderen in heel Europa en ondersteunt de uitvoering van het strategisch plan van SIOPE, de Europese Vereniging voor kinderoncologie (European Society for Paediatric Oncology).
Voor de verdere bestuurlijke organisatie, zie paedcan.ern-net.eu/home/about-ern-paedcan
Contact
Contact verloopt via e-mail:
ernpaedcan@ccri.at
ePAG vertegenwoordigers
In ePAG PaedCAN zijn geen Nederlanders vertegenwoordigd.
Ouders en overlevenden worden vertegenwoordigd via Childhood Cancer International Europe (CCI Europe) als ook de European Patient Advocacy Group (ePAG), een initiatief van EURORDIS – Rare Diseases Europe.
Nederlands ePAG contactpersoon gaat via de Vereniging Kinder Kanker Nederland
E-mail info@kinderkankernederland.nl
De Europese ePAG contactpersoon is Anita Kienesberger, afgevaardigd door Childhood Cancer International –Europe.
E-mail a.kienesberger@ccieurope.eu
Nederlandse patiëntenorganisaties
Voor een overzicht van Nederlandse patiëntenorganisaties die wat betreft hun aandoeningen onder ERN PaedCan vallen, zie zichtopzeldzaam.nl.
Nederlandse expertisecentra
Voor een overzicht van Nederlandse Expertisecentra Zeldzame Aandoeningen (EZCA) aangesloten bij ERN PaedCan, zie zichtopzeldzaam.nl.
Nederlandse expertisenetwerken
Prinses Maxima Centrum, Utrecht prinsesmaximacentrum.nl.