ERN ReCONNET: zeldzame bindweefsel- en musculoskeletale aandoeningen

Zeldzame bindweefsel- en musculoskeletale aandoeningen hebben enorme impact op het welzijn van patiënten. Ze omvatten

  • erfelijke aandoeningen
  • systemische auto-immuunziekten
  • gemengde en niet- gedifferentieerde bindweefselziekten
  • inflammatoire idiopathische myopathie
  • het antifosfolipidensyndroom.

Engelstalige ERN ReCONNET website: reconnet.ern-net.eu

 

Aandoeningen

ERN ReCONNET richt zich op bindweefsel- en musculoskeletale aandoeningen. Momenteel betreft het de volgende (clusters van) aandoeningen:

  • Antifosfolipidensyndroom (APS)
  • Ehlers-Danlos syndromen (EDS)
  • Inflammatoire idiopathische myopathie (IIM)
  • IgG4-gerelateerde ziekte (IgG4-RD)
  • Gemengde bindweefselziekten (Mixed connective tissue disease , MCTD)
  • Terugkerende polychondritis  (Relapsing Polychondritis, RP)
  • Sjögren’s syndroom (SS)
  • Systemische sclerose (SSc)
  • Systemische Lupus Erythematosus (SLE)
  • Ongedifferentieerd bindweefselsyndroom (Undifferentiated Connective Tissue Disease, UCTD)

Voor nadere onderverdeling zie de ERN ReCONNET website reconnet.ern-net.eu/disease-info.

Overstijgende werkgroepen

Er zijn vijf overstijgende werkgroepen: 

  • Educatie & Training
  • Partnership met Patiënten
  • Onderzoek & Kwaliteit van Zorg
  • Register & eHealth
  • ERN jong
Coördinator

De coördinator is:

Prof. Marta Mosca
Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana
Pisa
Italië

Bestuurlijke organisatie

Voor de verdere bestuurlijke organisatie, zie het management team.

Voor leden van het netwerk, zie het netwerk.

Contact

Contact verloopt via e-mail: ern.reconnet@ao-pisa.toscana.it

Bezoek adres ERN ReCONNET: Via Roma, 67 – 56126 Pisa, Italië

ePAG vertegenwoordigers

In ePAG ReCONNET zijn geen Nederlanders vertegenwoordigd.

Voor de overige ePAG-leden, zie reconnet.ern-net.eu/patients-epags.

Europees ePAG contactpersoon is mw. Ilaria Galetti, afgevaardigd door Federation of European Scleroderma Associations. E-mail: ila.galetti@gmail.com.

Nederlandse patiëntenorganisaties

Voor een overzicht van Nederlandse patiëntenorganisaties die wat betreft hun aandoeningen onder ERN ReCONNET vallen, zie zichtopzeldzaam.nl.

Nederlandse expertisecentra

Voor een overzicht van Nederlandse Expertisecentra Zeldzame Aandoeningen (ECZA) aangesloten bij ERN ReCONNET, zie zichtopzeldzaam.nl.

Nederlandse expertisenetwerken
  • ARCH, Autoimmune Research and Collaboration Hub, het Expertiseplatform Systemische Auto-Immuunziekten
  • Het expertisenetwerk Jong en SLE voor kinderen en jongeren met SLE.

Home Europa ERN's ERN overzicht ERN ReCONNET