ERN ReCONNET: zeldzame bindweefsel- en musculoskeletale aandoeningen

ERN ReCONNET richt zich op bindweefsel- en musculoskeletale aandoeningen. Momenteel betreft het de volgende (clusters van) aandoeningen:

• Antifosfolipidensyndroom (APS)
• Ehlers-Danlos syndromen (EDS)
• Inflammatoire idiopathische myopathie (IIM)
• IgG4-gerelateerde ziekte (IgG4-RD)
• Gemengde bindweefselziekten (Mixed connective tissue disease , MCTD)
• Terugkerende polychondritis  (Relapsing Polychondritis, RP)
• Sjögren’s syndroom (SS)
• Systemische sclerose (SSc)
• Systemische Lupus Erythematosus (SLE)
• Ongedifferentieerd bindweefselsyndroom (Undifferentiated Connective Tissue Disease, UCTD)

Voor nadere onderverdeling zie de ERN ReCONNET website reconnet.ern-net.eu/disease-info.

Er zijn vijf overstijgende werkgroepen: 

• Educatie & Training
• Partnership met Patiënten
• Onderzoek & Kwaliteit van Zorg
• Register & eHealth
• ERN jong

De coördinator is:

Prof. Marta Mosca
Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana
Pisa
Italië

Voor de verdere bestuurlijke organisatie, zie het management team.

Voor leden van het netwerk, zie het netwerk.

Contact verloopt via e-mail: ern.reconnet@ao-pisa.toscana.it

Bezoek adres ERN ReCONNET: Via Roma, 67 – 56126 Pisa, Italië

In ePAG ReCONNET zijn geen Nederlanders vertegenwoordigd.

Voor de overige ePAG-leden, zie reconnet.ern-net.eu/patients-epags.

Europees ePAG contactpersoon is mw. Ilaria Galetti, afgevaardigd door Federation of European Scleroderma Associations. E-mail: ila.galetti@gmail.com.

Voor een overzicht van Nederlandse patiëntenorganisaties die wat betreft hun aandoeningen onder ERN ReCONNET vallen, zie zichtopzeldzaam.nl.

Voor een overzicht van Nederlandse Expertisecentra Zeldzame Aandoeningen (ECZA) aangesloten bij ERN ReCONNET, zie zichtopzeldzaam.nl.

• ARCH, Autoimmune Research and Collaboration Hub, het Expertiseplatform Systemische Auto-Immuunziekten
• Het expertisenetwerk Jong en SLE voor kinderen en jongeren met SLE.