De meest gekozen rechtsvormen zijn:

• Een vereniging, zie kvk.nl/de-vereniging
• Een stichting, zie kvk.nl/de-stichting

Er zijn verschillen tussen beide rechtsvormen op het gebied van zeggenschap, aansprakelijkheid van bestuursleden, organisatie (bestuur, leden etc.) en bezit (erfenissen, goederen). Een notaris kan u helpen met kiezen voor de best passende rechtsvorm.

Dit is een ondernemingsplan met daarin onder andere de activiteiten, de doelstellingen, de doelgroep en begroting van de patiëntenorganisatie.

Naam en adres

De patiëntenorganisatie moet een unieke naam hebben. De KvK geeft tips voor het kiezen van een goede naam, waarbij u tevens kunt nagaan of de gekozen naam al in gebruik is.

Elke patiëntenorganisatie moet een postadres hebben. Ook de woonadressen van de bestuursleden moet u opgeven, maar deze worden niet openbaar gepubliceerd in het handelsregister.

Doelstelling

Er is een verschil tussen de doelen in de statuten en de doelen die de patiëntenorganisatie stelt. De doelstelling voor de statuten van uw patiëntenorganisatie, de zogeheten statutaire doelstelling, zal door de notaris worden bekeken. Probeer deze doelstelling concreet te houden en tegelijkertijd niet te beperkt. Van een te beperkte doelstelling kan de organisatie later last krijgen omdat deze geen activiteiten mag uitvoeren die buiten de doelstelling van de patiëntenorganisatie vallen.

Een bestuur bestaat ten minste uit een voorzitter, een secretaris en een penningmeester. PGOSupport, een onafhankelijke ondersteuningsorganisatie voor patiënten- en cliëntenorganisaties, geeft 10 tips voor de werving van bestuursleden en adviseert patiëntenorganisaties hierbij.

In het algemeen is een oneven aantal bestuurders aan te raden. Bij besluiten waarover gestemd wordt is er dan altijd een meerderheid.

U kunt de zittingsduur van bestuurders beperken. Daarbij kunt u bepalen dat de termijn bijvoorbeeld eenmaal kan worden verlengd. Om te voorkomen dat iedereen tegelijk weg moet, staat in de statuten dat het bestuur een schema opstelt.

Bestuurdersaansprakelijkheidsverzekering

Om ervoor te zorgen dat een bestuurslid niet aansprakelijk is met diens privévermogen, kan een bestuurdersaansprakelijkheidsverzekering handig zijn.

Vergoeding aan bestuursleden 

De meeste patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen hebben een bestuur met zogenaamde ‘onbezoldigde bestuurders'. Dit zijn bestuursleden die geen loon ontvangen voor hun werk voor de patiëntenorganisatie. Als de patiëntenorganisatie een ANBI status heeft, dan is dit zelfs verplicht.
De bestuurders kunnen wel een ontkostenvergoeding of vacatiegeld ontvangen.

Voor de gekozen rechtsvorm moet u statuten en een Huishoudelijk Reglement (laten) opstellen. Bij een vereniging keuren de leden deze documenten (verenigingsplan, statuten, huishoudelijk reglement) goed vóórdat de vereniging officieel opgericht wordt.

Voor de oprichting kunt u naar een notaris. Dit is niet vereist, maar een vereniging zónder tussenkomst van een notaris heeft een beperkte rechtsbevoegdheid. De bestuursleden zijn dan hoofdelijk aansprakelijk. Gezien de risico’s op hoofdelijke aansprakelijkheid van bestuursleden is het verstandig een notaris in te schakelen.

Verenigingen met volledige rechtsbevoegdheid (opgericht met notariële akte) zijn verplicht zich in te schrijven in het Handelsregister van de Kamer van Koophandel. Ook de inschrijving van een stichting is meestal verplicht. Meestal verzorgt de notaris deze inschrijving maar u kunt het ook zelf doen (binnen een week na start). Kijk op de website van de Kamer van Koophandel voor meer informatie.

Het is belangrijk de inschrijving snel te doen. Tot het moment dat de patiëntenorganisatie is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel zijn de oprichters namelijk hoofdelijk aansprakelijk. Wanneer een notaris de inschrijving verzorgt, vergeet dan niet een bevestiging te vragen.

Voor een vereniging met beperkte rechtsbevoegdheid is inschrijving bij de Kamer van Koophandel niet verplicht. Om uw aansprakelijkheid te beperken is het raadzaam dit toch te doen.

Open een zakelijke bankrekening. De kosten van zakelijke rekeningen verschillen per bank. 

Inkomsten kunt u verkrijgen door:

• Contributie vragen van de leden, als uw patiëntenorganisatie een vereniging is
• Donaties werven
• Subsidie aanvragen bij het ministerie van VWS
• Een (web)winkel waarin u artikelen verkoopt voor het goede doel
• Een crowdfunding starten voor een specifieke campagne, zoals onderzoek naar de aandoening.

Begroting / financiën

De patiëntenorganisatie mag geen winst maken. Alle verenigingen vragen een bijdrage aan de leden, de zogeheten contributie. De patiëntenorganisatie kan daarnaast subsidies, donaties, nalatenschappen, schenkingen en sponsoring verwerven. Bekijk de website van PGOSupport voor advies.

Het ministerie van VWS stelt, via de Dienst Uitvoering Subsidies aan Instellingen, twee soorten subsidies beschikbaar aan patiëntenorganisaties. Bekijk of uw patiëntenorganisatie aan de gestelde voorwaarden voldoet. Het betreft de volgende subsidies:

1. instellingssubsidies voor lotgenotencontact, belangenbehartiging en informatievoorziening
2. projectsubsidies

Stel een begroting op, waarin u de verwachte inkomsten en uitgaven opneemt. Hiermee krijgt u inzichtelijk wat wel en niet financieel haalbaar is en kunt u, samen met uw bestuursleden, prioriteiten stellen in de activiteiten die u wilt ondernemen.

ANBI-status voor fiscale tegemoetkoming

Alleen formele verenigingen met volledige rechtsbevoegdheid komen in aanmerking voor fiscale tegemoetkomingen. Het kan zijn dat u donaties wilt ontvangen. U kunt dan een ANBI status aanvragen bij de belastingdienst. ANBI staat voor Algemeen Nut Beogende Instelling. De donateurs kunnen dan de giften aftrekken van de belasting.

Om de ANBI status te ontvangen moet de patiëntenorganisatie wel aan bepaalde eisen voldoen, zie De Belastingdienst. Voor het aanvragen van de ANBI-status is een RSIN (Rechtspersonen en Samenwerkingsverbanden Informatienummer) nodig. Uw RSIN staat op het uittreksel Handelsregister dat u krijgt bij uw inschrijving bij de KvK.

Om binnen een patiëntenorganisatie activiteiten te organiseren zijn enthousiaste vrijwilligers nodig. PGOSupport geeft 10 tips om vrijwilligers aan te trekken.

Leg de afspraken tussen de patiëntenorganisatie en uw vrijwilligers vast in een vrijwilligersovereenkomst.

Wanneer vrijwilligers zich inzetten voor uw patiëntenorganisatie, brengt dit aansprakelijkheidsrisico’s met zich mee. Om de juiste aansprakelijkheidsverzekering af te sluiten, moet u eerst een inschatting maken welke risico’s uw vrijwilligers en de organisatie lopen. Uw verzekeringsagent, verzekeringsmaatschappij of bank kan u informeren over een aansprakelijkheidsverzekering voor vrijwilligers.

U kunt uw vrijwilligers vergoeden voor hun inzet. Voor meer informatie, raadpleeg de website van de Belastingdienst.

Om de doelstellingen van uw patiëntenorganisatie waar te maken is het van groot bealng om samen te werken met betrokken, enthousiaste artsen, zorgverleners en specialisten. Hiervoor kunt u een Medisch Adviesraad (MAR) oprichten.

Hoe benadert u betrokken en enthousiaste artsen?

• Neem contact op met de expertisecentra voor de zeldzame aandoening(en) waarvoor uw organisatie is opgericht. De door het ministerie van VWS erkende centra staan op zichtopzeldzaam.nl.
• Is er geen erkend expertisecentrum? Informeer dan binnen uw achterban met welke artsen men goede ervaringen heeft.
• Voer oriënterende gesprekken om zo veel mogelijk duidelijk te krijgen welke zorgverleners een toegevoegde waarde hebben en pols hun bereidheid om als adviseur te dienen.

Uw medische adviesraad kan u helpen aan goede en betrouwbare informatie over de aandoeningen die u vertegenwoordigt. Ook zijn er betrouwbare Nederlandstalige websites:

• Zicht op Zeldzaam, een overzichtswebsite voor zeldzame aandoeningen (VSOP): zichtopzeldzaam.nl
• Erfelijkheid.nl, alle informatie over erfelijke aandoeningen (Erfocentrum): erfelijkheid.nl 
• Informatie over zeldzame chromosoomaandoeningen (Erfocentrum): uniek-erfelijk.nl
• Orphanet - Portaalsite voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen: orpha.net
• Zeldzameaandoening.nl over Europees beleid en de zorg in Nederland: zeldzameaandoening.nl

Enkele Engelstalige Amerikaanse websites met medisch gecontroleerde informatie over aandoeningen zijn:

• Genetics Home Reference: ghr.nlm.nih.gov
• GeneReviews: ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1116/advanced
• GARD (Genetics and Rare Diseases Information Center): rarediseases.info.nih.gov 
• Online Mendelian Inheritance in Men: omim.org

Via de website FindZebra (findzebra.com) kunt u zoeken op namen van aandoeningen, maar ook op de kenmerken ervan.
Bij twijfel over de betrouwbaarheid, kunt u de informatie voorleggen aan uw medische adviesraad.