Wetenschappelijk onderzoek wordt ook wel ingedeeld in drie domeinen:

1. Fundamenteel onderzoek.

Dit richt zich op de basismechanismen en leidt tot ontdekkingen die bijdragen aan een beter begrip van hoe iets werkt. Fundamenteel onderzoek bevordert de wetenschappelijke kennis en medische innovatie door ons begrip van bijvoorbeeld genen, moleculen, cellen, systemen en complexe gedragingen uit te breiden.

Deze fundamentele kennis vormt vaak de basis voor andere onderzoekers om ontdekkingen te doen rond een ziekte of aandoening.

BBMRI-ERIC is het Europees Research Infrastructuur Consortium voor onderzoek met biomaterialen

2. Translationeel onderzoek

Translationeel onderzoek vertaalt de resultaten uit fundamenteel onderzoek naar toepassing in de praktijk. Je kan het omschrijven als een brug tussen het laboratorium en de patiënt.

EATRIS-ERIC is de Europese infrastructuur voor translationeel onderzoek in de geneeskunde.

3. Klinisch onderzoek

Studies die zich richten op de oorzaken van aandoeningen bij mensen worden klinisch onderzoek genoemd. Het onderzoek heeft als doel om de factoren die bijdragen aan een bepaalde aandoening te identificeren, of een mogelijke therapie voor patiënten te ontwikkelen.

ECRIN-ERIC is de Europese infrastructuur voor multinationale klinische trials.

Het is van groot belang dat patiënten, hun naasten en patiëntvertegenwoordigers meedenken over wetenschappelijk onderzoek. Dat kan al beginnen met het maken van een ‘onderzoeksagenda’, waar wordt vastgesteld wat er onderzocht dient te worden.

Over andere vormen van participatie in onderzoek is op verschillende plaatsen informatie te vinden:

De website Participatiekompas van PGO Support is de wegwijzer naar patiëntenparticipatie vol praktische handvatten en inspirerende voorbeelden. Voor onderzoekers, zorgverleners, beleidsmakers, financiers en patiëntenorganisaties.

De Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF) hebben een themagroep Patiëntenparticipatie met handige tools.

De Patientenfederatie Nederland besteedt aandacht aan patiëntenparticipatie op collectief niveau. Hiermee bedoelen ze de deelname van patiënten en patiëntenvertegenwoordigers die invloed uitoefenen in onderzoek.

ZonMw beschrijft participatie als de samenwerking van onderzoekers en projectleiders met ervaringsdeskundigen en andere belanghebbenden, zoals mantelzorgers en zorgverleners. Ook besteedt het aandacht aan burgerwetenschap.

Participatie wordt ook bevorderd door de instantie die onderzoeksvoorstellen beoordeelt: de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek, CCMO

Zie hier een voorbeeld van een patiëntenorganisatie die zelf participatie bij wetenschappelijk onderzoek organiseert.

1. Klinisch onderzoek

Systematisch onderzoek bij één of meer menselijke proefpersonen dat wordt uitgevoerd om de veiligheid of de prestaties van een medisch hulpmiddel te beoordelen. 

• Uitleg klinisch onderzoek
• Uitleg pre-klinisch onderzoek
• Informatie van de Centrale Commissie Mensgebonden onderzoek

2. Onderzoek naar betere diagnostiek

Onderzoek naar een snellere en betere diagnostiek gebeurt bijvoorbeeld door het RIVM.
Zij zoeken uit welke vormen van bevolkingsonderzoek effectief zijn.

3. Fundamenteel onderzoek

Fundamenteel onderzoek richt zich op de basismechanismen zoals genen, cellen en moluculen. Dit onderzoek leidt tot ontdekkingen die bijdragen aan een beter begrip van hoe iets werkt. Fundamenteel onderzoek bevordert de wetenschappelijke kennis en medische innovatie door ons begrip van bijvoorbeeld genen, moleculen, cellen, systemen en complexe gedragingen uit te breiden. Deze fundamentele kennis vormt vaak de basis voor andere onderzoekers om ontdekkingen te doen over een ziekte of aandoening.

4. Onderzoek met gegevens – secundair gebruik, biobank, registers

Onderzoek met gegevens is belangrijk, zeker voor mensen met zeldzame aandoeningen. Vaak begint het verkrijgen van kennis over een zeldzame aandoening met het verzamelen van gegevens over het verloop van de aandoening. Die gegevens kunnen worden verzameld in zogenaamde ‘registers’.

Medische gegevens van patiënten over hun behandeling kunnen onder voorwaarden gebruikt worden bij onderzoek. Dit noemt men ‘secundair’ gebruik. Meer informatie daarover op de website van elsi.

Biobanken zijn verzamelingen gegevens die gecombineerd worden opgeslagen samen met lichaamsmateriaal (bijvoorbeeld bloed of stukjes weefsel na operaties).