Over Zeldzame Aandoening
Deze website verbindt Europees beleid voor zeldzame aandoeningen met de organisatie van zorg in Nederland.
Lees verder Nederland
Als u betrokken bent bij een patiëntenorganisatie voor zeldzame aandoeningen is het belangrijk om te weten wat ERN’s en ePAG’s voor de Nederlandse zorg betekenen. Deze website wijst de weg door het behandelen van diverse thema’s.
Lees verder
Lees verder Europa
Als het gaat om zeldzame aandoeningen, is Europees beleid van groot belang voor Nederland. Speerpunt daarbij is samenwerking in zogenaamde Europese Referentienetwerken (ERN's) en daaraan verbonden European Patient Advocacy Groups (ePAG's).
Lees verder
Lees verder Thema's
Via de thema’s krijgen Nederlandse patiënten(organisaties) voor zeldzame aandoeningen informatie over de ontwikkelingen binnen Nederland en Europa. Met deze kennis kunt u daar invloed op uitoefenen en ook uw achterban informeren . De ePAG-vertegenwoordigers zijn een belangrijke schakel bij Europese en Nederlandse activiteiten.
Lees verderOver Zeldzame Aandoening
Dit is een toegangspoort tot informatie van de 24 Europese Referentie Netwerken, die de zorg voor zeldzame aandoeningen organiseren in de EU en de activiteiten van ePAG patiëntvertegenwoordigers daarin.
De website geeft ook informatie over de organisatie van zorg in Nederland, voor mensen die te maken hebben met een zeldzame aandoening. De VSOP beheert deze website.
Kom meer te weten over ons
