Over Zeldzame Aandoening
Deze website verbindt Europees beleid voor zeldzame aandoeningen met de organisatie van zorg in Nederland.
Dit is een toegangspoort tot informatie van de 24 Europese Referentie Netwerken, die de zorg voor zeldzame aandoeningen organiseren in de EU en de activiteiten van ePAG patiëntvertegenwoordigers daarin.
De website geeft ook informatie over de organisatie van zorg in Nederland, gesorteerd op thema, voor mensen die te maken hebben met een zeldzame aandoening bij zichzelf, hun kind, familieleden of in hun omgeving.
De VSOP beheert deze website.
