Zeldzame aandoeningen
Europese referentienetwerken: De Europese Commissie ondersteunt 24 Europese referentienetwerken, volgens de richtlijn inzake patiëntenrechten bij grensoverschrijdende gezondheidszorg.
Op de website uniek-erfelijk.nl van het Erfocentrum vindt u informatie voor ouders, naasten en artsen betrokken bij een kind met een zeldzame afwijking in een chromosoom of gen.
Eurordis, een non-governmentele patient-gedreven alliantie van patientenorganisaties die 917 zeldzame ziekten patientenorganisaties in 72 landen vertegenwoordigt. Informatie over Eurordis, zeldzame aandoeningen, weesgeneesmiddelen & behandeling, leven met..., diensten, trainingsmateriaal & nieuws en gebeurtenissen.
RareConnect, een platform, waar patienten met een zeldzame ziekte, families en patienten organisaties, lotgenoten vinden in wereldwijde online communities voor hun aandoening, in 6 talen.
Orphanet is het Europees portaal voor informatie over zeldzame ziekten. U vindt hier een inventaris en classificatie van zeldzame ziekten, een encyclopedie, een overzicht van gespecialiseerde klinieken, laboratoria, onderzoeksprojecten, registraties, klinische trials en patiëntenorganisaties, een inventaris van weesgeneesmiddelen, richtlijnen & verslagen, een nieuwsbrief.
De wettekst: Aanbeveling van de Raad van de Europese Unie van 8 juni 2009 betreffende een optreden op het gebied van zeldzame ziekten (2009/C 151/02)
Op volksgezondheidenzorg.info, een product van het RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu), informatie over cijfers & context, regionaal & internationaal, kosten, preventie & zorg van zeldzame aandoeningen in Nederland en Europa.
Voor zeldzameziektendag 2020 maakte Topic Media op basis van gegevens van de VSOP een infographic die helder in beeld brengt wat de problematiek rond zeldzame aandoeningen is.
De VSOP (Verenigde Samenwerkende Ouder-& Patiëntenorganisaties) is, als stem van de ongeveer 70 aangesloten organisaties, actief voor zeldzame en genetische aandoeningen (waaronder erfelijke, chromosomale en aangeboren aandoeningen). Van daaruit brengen wij ook het patiëntenperspectief in het maatschappelijk debat betreffende ethiek, onderzoek, preventie en innovatie in de zorg.
De lidorganisaties van de VSOP vindt u op zichtopzeldzaam.nl.
Alle patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen vindt u op zichtopzeldzaam.nl van de VSOP. Informatie over hun website, sociale media, de aandoeningen die zij vertegenwoordigen, en documentatie zoals huisartsenbrochures en zorgstandaarden.
Op het YouTube kanaal van de VSOP kunt u filmpjes over onze activiteiten op het gebied van awareness en goede zorg voor personen met een zeldzame aandoening bekijken.
De Zeldzameziektendag wordt georganiseerd door het Zeldzame Ziekten Fonds en de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- & Patiëntenorganisaties) en is onderdeel van de International Rare Disease Day.
De Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen is een bijeenkomst voor beleidsmakers, zorgverleners en patiënten, om het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten uit te voeren.
Het Slotadvies van het afstemmingsoverleg voor de uitvoering van het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ) aan de minister van VWS uit 2017.
Het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) is een goed doel dat mensen met een zeldzame ziekte helpt en geld inzamelt voor onderzoek.
Op het YouTube kanaal van het Zeldzame Ziektenfonds ziet u welke activiteiten dit fonds onderneemt.