Kinderen & Jongeren

(Sch)ouders is een platform van, voor en door ouders van een kind met een lichamelijke- en/of een verstandelijke beperking, chronische ziekte en/of ontwikkelingsstoornis (zorgkinderen). (Sch)ouders richt zich op onderwerpen waar ouders van zorgkinderen mee te maken (kunnen) krijgen op enig moment, ongeacht de soort beperking of aandoening.

Opkoersonline, groepscursussen voor kinderen en jongeren die chronisch ziek zijn of kanker hebben (gehad) en ook voor hun broers/zussen en ouders/verzorgers, georganiseerd door het Emma Kinderziekenhuis.

Een aanzienlijk deel (1 op 10) van de kinderen en hun ouders ontwikkelt na ontslag uit het kinderziekenhuis chronische traumatische stress. Nahetziekenhuis.nl is een site voor kinderen, hun ouders en professionals om hen beter te begeleiden na ziekenhuisopname.

Kwaliteit van Leven in Kaart (KLIK) is een web gebaseerde methode waarmee de Kwaliteit van Leven van kinderen die onder behandeling zijn in een (kinder)ziekenhuis en hun ouders systematisch in beeld kan worden gebracht. Met de KLIK methode worden problemen vroegtijdig gesignaleerd en behandeld. KLIK wordt gebruikt bij diverse zeldzame aandoeningen.

Op www.hetouderkompas.nl, van het Emma Kinderziekenhuis AMC, vindt u praktische tips en informatie over allerlei onderwerpen waar de ziekte van hun kind invloed op heeft, zoals het gezinsleven, de partnerrelatie, werk en vrije tijd. Daarnaast geeft de website informatie over praktische zaken als financiële voorzieningen, wet- en regelgeving.

Ikhebdat.nl, website van het Erfocentrum voor kinderen over diverse zeldzame aandoeningen, waar veel links naar andere pagina’s gevonden kunnen worden.

Fitkids is hét fitness- en oefenprogramma voor kinderen van zes tot achttien jaar met een chronische ziekte, beperking of langdurige aandoening.

Uw kind wordt de eerste jaren van zijn leven gevolgd door de Jeugdgezondheidszorg in opdracht van de gemeente. Dit omvat hielprik en gehoorscreening, huisbezoek en contactmomenten, vaccinaties in het kader van het rijksvaccinatieprogramma, ogentest en gehoortest tot de leeftijd van groep 7.

Hoezo Anders is een stichting die jongeren met een niet-zichtbare beperking of chronische ziekte wil helpen om makkelijker hun weg te vinden in de maatschappij.

U bent bezorgd over de ontwikkeling of het gedrag van uw kind, maar u weet niet wie u daarbij kan helpen. Kijk eens op de website integralevroeghulp door een samenwerkingsverband van diverse zorgaanbieders.

JongPIT is een plek waar jonge mensen van 16-30 jaar met een chronische aandoening of beperking elkaar kunnen vinden.

JadokterNeedkokter.nl over de rechten van kinderen in de medische zorg van Stichting Kind&Ziekenhuis. Bijvoorbeeld over Wet Geneeskundige Behandel Overeenkomst (WGBO).

Stichting Kind en Ziekenhuis is de patiënten- en consumentenorganisatie voor kinderen in de zorg. De stichting bevordert al bijna 40 jaar kindgerichte medische zorg vanuit het perspectief van kind en ouders in het ziekenhuis, thuis of elders.

Kindenzorg.nl, de nieuwsblog van Stichting Kind en Ziekenhuis, met nieuws, ervaringen, opinie en colums.

Speciaal thema kinderen en medicijnen op apotheek.nl, de website van de KNMP met betrouwbare informatie over geneesmiddelen en speciale teksten voor kinderen.

Website van het Ministerie van OCW over passend onderwijs.

OpEigenBenen.nu is een website voor jongeren met chronische aandoeningen en lichamelijke beperkingen in de transitiefase, ouders en professionals.

Hoe gaat het eigenlijk met u - als ouder van een ziek kind (dat wordt behandeld in een ziekenhuis)? Vul de Last Thermometer voor ouders in en neem de resultaten mij naar het consult met de kinderarts. Zo kunt u kijken welke ondersteuning u nodig heeft om goed voor uw kind te kunnen zorgen.

Het komt wel eens voor bij kinderen met bepaalde zeldzame aandoeningen dat er een verdenking van kindermishandeling rijst. Bijvoorbeeld bij blauwe plekken door lage bloedstolling of een huidaandoening.  Zorgverleners worden aangeraden deze meldcode te volgen.

De jeugdgezondheidszorg screent ook wordt het gehoor van pasgeborenen onderzocht. Het RIVM beschrijft hier de gehoorscreening.

De cyberpoli is een online en interactieve ontmoetingsplaats voor kinderen en jongeren met een chronische ziekte als coeliakie, diabetes, astma, IBD, aangeboren hartafwijkingen, jeugdreuma, CF, hiv of sikkelcelziekte, Klinefelter syndroom of down syndroom, CVS, schildklier- en hypofyseaandoeningen, craniofaryngeoom, epilepsie, hemofilie en Von WIllebrandziekte.

Landelijk Netwerk Ziek zijn en Onderwijs Ziezon ondersteunt leraren bij onderwijs aan chronisch zieke kinderen.