Algemene bijeenkomsten

De VSOP weet veel over de toelating en beschikbaarheid van weesgeneesmiddelen en de manier waarop dit in zijn werk gaat. Beleidsmedewerker Mariette Driessens is actief op dit terrein. Zij is patiëntvertegenwoordiger bij de Committee on Advanced Therapies van de EMA  geweest en ook lid van de commissie ATMP (Advanced Therapy Medicinal Products) bij het College ter beoordeling van Geneesmiddelen. Daarnaast is ze commissielid bij het ZonMw programma Goed Gebruik Geneesmiddelen geweest. Voor vragen over geneesmiddelen zowel inhoudelijk als op het gebied van belangenbehartiging kunt u altijd terecht bij haar via email m.driessens@vsop.nl.

Het VSOP-Platform Onderzoek, Therapie-ontwikkeling en Medicijnbeleid komt een aantal keer per jaar bijeen. Diverse VSOP lidorganisaties maar ook organisaties die geen lidzijn bij dit platform aangesloten.

Bij de Patiëntenfederatie Nederland is een commissie ‘Medicijnen’ actief. De coördinator hiervan is Jan Benedictus. Daar onderhoudt de VSOP contact met andere patiëntenorganisaties op het terrein van geneesmiddelen. Pauline Evers, beleidsmedewerker geneesmiddelen bij de NFK neemt ook deel aan dit overleg en is zeer goed op de hoogte vande weesgeneesmiddelenmaterie. Pauline Evers is al vele jaren patiëntvertegenwoordiger bij de Committee on Orphan Medicinal Products (COMP) bij de EMA. 

Het CBG (College ter Beoordeling van Geneesmiddelen) organiseert 4 keer per jaar een overleg met patiënten- en consumentenorganisaties voor uitwisseling van informatie en discussie. Voor de organisaties is dit belangrijk omdat zij actuele informatie over geneesmiddelenontwikkelingen horen. Voor het CBG is het belangrijk omdat het contact met de organisaties een goed inzicht geeft in de geneesmiddelenpraktijk. Discussieonderwerpen zijn bijvoorbeeld de patiëntenbijsluiter, herhaalrecepten, zelfzorgmiddelen (geneesmiddelen die zonder recept verkrijgbaar zijn) en geneesmiddelen voor kinderen. Tijdens deze bijeenkomsten staat steeds een specifiek thema centraal. Maar ook actuele onderwerpen komen aan de orde. 

VSOP en patiëntenorganisaties onderhouden contacten met de farmaceutische industrie en de brancheorganisaties Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen en HollandBio. Farmabedrijven hebben immers veel informatie over hun eigen geneesmiddelen. Waak altijd voor belangenverstrengeling! Zeker op momenten dat u verondersteld wordt uw eigen, onafhankelijke advies over individuele middelen te geven aan ZINL, VWS etc. U kunt er bijvoorbeeld op letten dat vertegenwoordigers van uw organisatie die advies geven aan VWS, ZINL of CBG andere personen zijn dan degenen die met farmaceuten over sponsoring spreken. 

Gebruik de media daar waar nodig. Soms kan  het beter zijn de media juist niet op te zoeken of niet te reageren. Overweeg per keer zorgvuldig in hoeverre aandacht in de media u kan helpen met uw belangenbehartiging. VSOP kan hierin adviseren.

Patiëntenorganisaties willen uiteraard hun eigen achterban goed informeren over nieuwe middelen die in aantocht zijn of wanneer en waar nieuwe behandelingen beschikbaar komen. Ook hier geldt dat u zich altijd moet afvragen of het verstandig is informatie voor een grote groep beschikbaar te maken. Als u besluit dit te doen zorg er dan voor dat u een volledig overzicht geeft, (dus niet maar 1 middel benoemen maar alle behandelingen) en op een neutrale en dus niet wervende manier voorlichting en informatie geeft.