Algemene bijeenkomsten


Hieronder vindt u een aantal initiatieven waaraan u kunt deelnemen om vertrouwd te raken met de wereld van de (wees)geneesmiddelen in Nederland. Het zijn laagdrempelige bijeenkomsten waar verschillende patiëntenorganisaties aan deelnemen. U bouwt een netwerk op en kunt kennis en ervaringen uitwisselen. 

De rol van de VSOP

De VSOP weet veel over de toelating en beschikbaarheid van weesgeneesmiddelen en de manier waarop dit in zijn werk gaat. Beleidsmedewerker Mariette Driessens is actief op dit terrein. Zij is patiëntvertegenwoordiger bij de Committee on Advanced Therapies van de EMA en ook lid van de commissie ATMP (Advanced Therapy Medicinal Products) bij het College ter beoordeling van Geneesmiddelen. Daarnaast is ze commissielid bij het ZonMw programma Goed Gebruik Geneesmiddelen. Voor vragen over geneesmiddelen zowel inhoudelijk als op het gebied van belangenbehartiging kunt u altijd terecht bij haar via email m.driessens@vsop.nl.

Het VSOP-Platform Onderzoek, Therapie-ontwikkeling en Medicijnbeleid komt een aantal keer per jaar bijeen. De volgende patiëntenorganisaties zijn bij dit platform aangesloten: Spierziekten Nederland, Kind en Ziekenhuis, Parkinson Vereniging Nederland, Neurofibromatose Vereniging Nederland, DEBRA, Nierpatiënten Vereniging Nederland, Het Longfonds, ADCA, belangengroep MEN, Contactgroep Marfan, Fibreuze Dysplasie en PSC Patients Europe.

Afstemmingsoverleg Medicijndossier door de Patiëntenfederatie

Bij de Patiëntenfederatie Nederland is een werkgroep ‘Medicijndossier’ actief. De coördinator hiervan is Jan Benedictus. Daar onderhoudt de VSOP contact met andere patiëntenorganisaties op het terrein van geneesmiddelen. Pauline Evers, beleidsmedewerker geneesmiddelen bij de NFK neemt ook deel aan dit overleg en is zeer goed op de hoogte vande weesgeneesmiddelenmaterie. Pauline Evers is al vele jaren patiëntvertegenwoordiger bij de Committee on Orphan Medicinal Products (COMP) bij de EMA. 

Commissie Patiënt & Consument bij het CBG

Het CBG (College ter Beoordeling van Geneesmiddelen) organiseert 4 keer per jaar een overleg met patiënten- en consumentenorganisaties voor uitwisseling van informatie en discussie. Voor de organisaties is dit belangrijk omdat zij actuele informatie over geneesmiddelenontwikkelingen horen. Voor het CBG is het belangrijk omdat het contact met de organisaties een goed inzicht geeft in de geneesmiddelenpraktijk. Discussieonderwerpen zijn bijvoorbeeld de patiëntenbijsluiter, herhaalrecepten, zelfzorgmiddelen (geneesmiddelen die zonder recept verkrijgbaar zijn) en geneesmiddelen voor kinderen. Tijdens deze bijeenkomsten staat steeds een specifiek thema centraal. Maar ook actuele onderwerpen komen aan de orde. 

Novartis Patient Academie

Novartis heeft de Patient Academy in 2008 opgericht om patiëntenorganisaties te ondersteunen in hun rol als ‘marktpartij’ in het Nederlandse gezondheidszorgsysteem. Dit wordt bereikt door het faciliteren van kennisoverdracht, het vergroten van de eigen competenties, het opdoen van ervaring, het uitwisselen van onderlinge ervaringen van patiëntvertegenwoordigers en discussies met diverse zorgpartijen en de zorgautoriteiten. Enkele ervaringsdeskundigen en experts zien toe op de inhoud van het curriculum. Binnen de leerzame workshops komen diverse onderwerpen aan bod, ook op het terrein van bijvoorbeeld pakketbeheer.

Contact met de farmaceutische industrie

VSOP en patiëntenorganisaties onderhouden contacten met de farmaceutische industrie en de brancheorganisaties Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen en HollandBio. Farmabedrijven hebben immers veel informatie over hun eigen geneesmiddelen. Waak altijd voor belangenverstrengeling! Zeker op momenten dat u verondersteld wordt uw eigen, onafhankelijke advies over individuele middelen te geven aan ZINL, VWS etc.

Aandacht in de media

Gebruik de media daar waar nodig. Soms kan  het beter zijn de media juist niet op te zoeken of niet te reageren. Overweeg per keer zorgvuldig in hoeverre aandacht in de media u kan helpen met uw belangenbehartiging. VSOP kan hierin adviseren.

Voorlichting aan de eigen achterban

Patiëntenorganisaties willen uiteraard hun eigen achterban goed informeren over nieuwe middelen die in aantocht zijn of wanneer en waar nieuwe behandelingen beschikbaar komen. Ook hier geldt dat u zich altijd moet afvragen of het verstandig is informatie voor een grote groep beschikbaar te maken.