>>Oprichting patiëntenorganisatie

Oprichting patiëntenorganisatie

Bent u patiënt of ouder van een kind met een zeldzame aandoening, waarvoor geen patiëntenorganisatie bestaat? U kunt dan zelf een patiëntenorganisatie oprichten die opkomt voor de belangen van patiënten met deze aandoening, patiënten met elkaar in contact brengt en voor informatie zorgen. In 10 stappen richt u een patiëntenorganisatie op. Voor advies kunt u contact opnemen met de VSOP. Wij helpen u graag verder!

De 10 stappen om een patientenorganisatie op te richten:

1. Kies de rechtsvorm

Bij de oprichting van een patiëntenorganisatie kiest u een geschikte rechtsvorm. Veel patiëntenorganisaties kiezen voor de vereniging als rechtsvorm (https://www.kvk.nl/de-vereniging/). Andere patiëntenorganisaties kiezen voor de stichting als rechtsvorm (https://www.kvk.nl/de-stichting/). Er zijn verschillen tussen beide rechtsvormen op het gebied van zeggenschap, aansprakelijkheid van bestuursleden, organisatie (bestuur, leden etc.) en bezit (erfenissen, goederen). Het is belangrijk de rechtsvorm van uw patiëntenorganisatie weloverwogen te kiezen. Een notaris kan u helpen met kiezen voor de best passende rechtsvorm.

2. Stel een verenigings- of stichtingsplan op

Een verenigings- of stichtingsplan is een soort ondernemingsplan. Hierin staan onder andere de activiteiten, de doelstellingen, de doelgroep en begroting van de patiëntenorganisatie.

3. Zoek bestuursleden

Een vereniging of stichting heeft een bestuur nodig. Een bestuur bestaat ten minste uit een voorzitter, een secretaris en een penningmeester. PGOSupport, een onafhankelijke netwerkorganisatie voor patiënten- en cliëntenorganisaties, geeft 10 tips voor de werving van bestuursleden en adviseert patiëntenorganisaties hierbij (https://www.pgosupport.nl/bestuurskracht).

Bestuurdersaansprakelijkheidsverzekering

Bestuursleden nemen beslissingen voor de patiëntenorganisatie. Een besluit kan verkeerd uitpakken waardoor zij aansprakelijk worden voor de schade. Om ervoor te zorgen dat een bestuurslid niet aansprakelijk is met zijn/haar privévermogen, is het sluiten van een bestuurdersaansprakelijkheidsverzekering mogelijk.

Een bestuurdersaansprakelijkheidsverzekering dekt niet de schade als gevolg van onrechtmatig handelen, maar dekt wel de negatieve financiële gevolgen (schade) van een verkeerd besluit. Uw verzekeringsagent, verzekeringsmaatschappij of bank kan u informeren over een bestuurdersaansprakelijkheidsverzekering.

Vergoeding aan bestuursleden

De meeste patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen hebben een bestuur met zogenaamde ‘onbezoldigde bestuurders'. Dit zijn bestuursleden die geen loon ontvangen voor hun werk voor de patiëntenorganisatie.

Veel patiëntenorganisaties willen graag een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI) zijn. Deze ANBI’s hebben namelijk belastingvoordelen bij erven en schenken. Wilt u dat de Belastingdienst uw patiëntenorganisatie aanwijst als ANBI? Dan betekent dit dat uw bestuursleden geen andere beloning mogen ontvangen voor hun inzet voor de patiëntenorganisatie dan een onkostenvergoeding of vacatiegeld. Vacatiegeld is een vergoeding die bestuursleden ontvangen voor het voorbereiden en bijwonen van vergaderingen. Meer informatie over de hoogte van onkostenvergoedingen en vacatiegelden treft u op de website van de Belastingdienst.

Meer informatie over de ANBI-status staat onder stap 6. Zorg voor inkomsten.

4. Ga naar de notaris

Voor de gekozen rechtsvorm moet u statuten en een huishoudelijk reglement (laten) opstellen. Bij een vereniging keuren de leden deze documenten (verenigingsplan, statuten en huishoudelijk reglement) goed vóórdat de vereniging officieel opgericht wordt. Er zijn minimaal twee personen nodig om een vereniging op te richten.

Voor de oprichting kunt u naar een notaris. Dit is niet vereist, maar een vereniging zónder tussenkomst van een notaris heeft een beperkte rechtsbevoegdheid. De bestuursleden zijn dan hoofdelijk aansprakelijk. Gezien de risico’s op hoofdelijke aansprakelijkheid van bestuursleden is het verstandig een notaris in te schakelen. Een notaris kan de statuten opstellen en afspraken maken over een toekomstige ontbinding van de patiëntenorganisatie.

Een voorbeeld van statuten treft u hier.

5. Schrijf de patiëntenorganisatie in bij de Kamer van Koophandel

Verenigingen met volledige rechtsbevoegdheid (opgericht met notariële akte) zijn verplicht zich in te schrijven in het Handelsregister van de Kamer van Koophandel. Ook de inschrijving van een stichting is meestal verplicht. Meestal verzorgt de notaris deze inschrijving maar u kunt het ook zelf doen (binnen een week na start). Kijk op de website van de Kamer van Koophandel voor meer informatie. Het is belangrijk de inschrijving snel te doen. Tot het moment dat de patiëntenorganisatie is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel zijn de oprichters namelijk hoofdelijk aansprakelijk. Wanneer een notaris de inschrijving verzorgt, vergeet dan niet een bevestiging te vragen.

Voor een vereniging met beperkte rechtsbevoegdheid is inschrijving bij de Kamer van Koophandel niet verplicht. Om uw aansprakelijkheid te beperken is het wel raadzaam dit tóch te doen.

Patiëntenorganisaties die zich inschrijven in het Handelsregister van de Kamer van Koophandel krijgen een KvK-nummer. Daarnaast ontvangt u een Rechtspersonen en Samenwerkingsverbanden Informatienummer (RSIN). Dit RSIN is nodig, mocht u de ANBI-status aanvragen. Kijk voor de ANBI-status ook onder stap 6. Zorg voor inkomsten.

Op het uittreksel dat u bij inschrijving van de Kamer van Koophandel ontvangt staan naast het KvK- en RSIN-nummer ook de bevoegde bestuursleden vermeld.

6. Zorg voor inkomsten

Open een zakelijke bankrekening

U opent voor uw patiëntenorganisatie een zakelijke bankrekening. De kosten van zakelijke rekeningen verschillen per bank. Met name de tarieven voor een basisabonnement, internetbankieren en de betaalpas lopen uiteen. Vergelijk daarom de kosten en condities goed. 

Stel een begroting op

Stel een begroting op, waarin u de verwachte inkomsten en uitgaven opneemt. Hiermee krijgt u inzichtelijk wat wel en niet financieel haalbaar is en kunt u, samen met uw bestuursleden, prioriteiten stellen in de activiteiten die u wilt ondernemen.

Fondsenwerving

Veel patiëntenorganisaties zijn een vereniging en ontvangen contributie van hun leden. Maar er zijn ook andere vormen van inkomsten zoals subsidies, donaties, nalatenschappen, schenkingen, sponsoring. Voor suggesties en adviezen kunt u de website van PGOSupport raadplegen.

Het ministerie van VWS stelt, via de Dienst Uitvoering Subsidies aan Instellingen, twee soorten subsidies beschikbaar aan patiëntenorganisaties:

  1. instellingssubsidies voor lotgenotencontact, belangenbehartiging en informatievoorziening;
  2. projectsubsidies.

Uw patiëntenorganisatie en de Belastingdienst

Patiëntenorganisaties kunnen winst maken. De opbrengsten moeten ten goede komen aan het doel van uw patiëntenorganisatie. Winst uitkeren aan uw leden is niet mogelijk.

Soms betalen verenigingen en stichtingen vennootschapsbelasting over de winst . Meer informatie hierover treft u aan op de website van de Belastingdienst

ANBI-status

U kunt uw patiëntenorganisatie laten aanwijzen als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). U heeft dan bepaalde belastingvoordelen bij nalatenschappen en schenkingen. U kunt de ANBI-status aanvragen bij de Belastingdienst.

7. Zoek vrijwilligers

Om binnen een patiëntenorganisatie activiteiten te organiseren zijn enthousiaste vrijwilligers nodig. PGOSupport geeft 10 tips om vrijwilligers aan te trekken.

Vrijwilligersovereenkomst

Leg de afspraken tussen de patiëntenorganisatie en uw vrijwilligers vast in een vrijwilligersovereenkomst. Hierin staat welke werkzaamheden en onder welke voorwaarden iemand op vrijwillige basis (zonder loon) uitvoert. Bekijk hier een voorbeeld van een vrijwilligersovereenkomst.

Aansprakelijkheidsrisico’s

Wanneer vrijwilligers zich inzetten voor uw patiëntenorganisatie, brengt dit aansprakelijkheidsrisico’s met zich mee. Een aansprakelijkheidsverzekering voor vrijwilligers kan veel geld besparen. Om de juiste aansprakelijkheidsverzekering af te sluiten, moet u eerst een inschatting maken welke risico’s uw vrijwilligers en de organisatie lopen. U kunt vervolgens beoordelen welke verzekeringen noodzakelijk zijn om af te sluiten. Uw verzekeringsagent, verzekeringsmaatschappij of bank kan u informeren over een aansprakelijkheidsverzekering voor vrijwilligers.

Vergoedingen aan vrijwilligers

U kunt uw vrijwilligers vergoeden voor hun inzet. Deze vergoeding is (voor vrijwilligers ouder dan 22 jaar) maximaal € 4,50 per uur, met een maximum van € 150 per maand en € 1.500 per jaar. Voor meer informatie, raadpleeg de website van de Belastingdienst.

8. Richt een Medisch Adviesraad op

Om de doelstellingen van uw patiëntenorganisatie waar te maken is samenwerking met en advisering door betrokken, enthousiaste artsen / specialisten van groot belang. Hiervoor kunt u een Medisch Adviesraad (MAR) oprichten. Leden van een Medisch Adviesraad hebben veel kennis en ervaring (expertise) op het gebied van de (cluster van) zeldzame aandoening(en). Zij kunnen hun expertise inbrengen onder andere op het gebied van:

  • ontwikkelingen ten aanzien van diagnose en behandeling, die voor het beleid of activiteiten van de patiëntenorganisatie van belang zijn;
  • aanbevelingen voor toekomstig beleid van de patiëntenorganisatie;
  • ontwikkelingen, thema’s en onderwerpen die interessant zijn voor wetenschappelijk onderzoek en/of voor publicatie op de website van de patiëntenorganisatie;
  • Het meedenken met de patiëntenorganisatie op allerlei gebieden.

Hoe benadert u betrokken en enthousiaste artsen?

  • Neem contact op met de expertisecentra (door het ministerie van VWS erkende centra staan op www.zichtopzeldzaam.nl).
  • Is er geen erkend expertisecentrum? Informeer dan binnen uw achterban met welke artsen men goede banden en ervaringen heeft.
  • Voer oriënterende gesprekken om zo veel mogelijk duidelijk te krijgen welke artsen een toegevoegde waarde kunnen hebben binnen een Medisch Adviesraad en pols hun bereidheid om deze rol te vervullen. Maak hierbij een inschatting of de arts draagvlak heeft binnen het expertisenetwerk en/of binnen zijn/haar vakgebied.

9. Zoek informatie en blijf op de hoogte

De belangrijkste en betrouwbaarste bron van informatie over uw zeldzame aandoening, is een arts gespecialiseerd in die aandoening. In aanvulling daarop kunt u voor uw patiëntenorganisatie op verschillende manieren informatie verzamelen én op de hoogte blijven van nieuwe ontwikkelingen.

U kunt zelf op regelmatig op zoek gaan naar nieuwe informatie. Meer daarover bij ‘Zelf op zoek gaan naar informatie’ en ‘Betrouwbaarheid’. De VSOP, het Erfocentrum en organisaties in uw netwerk kunnen u daarbij helpen. Meer daarover bij ‘Netwerk’.

Zelf op zoek gaan naar informatie

Er zijn betrouwbare websites die informatie geven over zeldzame en genetische aandoeningen. Dit geldt ook voor aandoeningen waarvoor (nog) geen nationale of internationale patiëntenorganisatie is.
Soms wordt er binnen Nederland of Europa een andere naam gebruikt dan in bijvoorbeeld Azië of de Verenigde Staten. Via diverse websites kunt u andere diagnosenamen (synoniemen) zoeken waarmee uw aandoening op andere plaatsen bekend staat:

Enkele Nederlandstalige websites:

Enkele Engelstalige websites met medisch gecontroleerde informatie zijn:

Via de website FindZebra (http://www.findzebra.com/) kunt u zoeken op namen van aandoeningen, maar ook op de kenmerken ervan.
Zoekt u liever met Google? Bedenk dan dat deze zoekmachine bijhoudt waarnaar u zoekt. Bij een volgende zoekopdracht past Google uw resultatenlijst aan aan het onderwerp waarover u eerder informatie zocht. Google voorspelt feitelijk wat u het meest interessant zult vinden. Dit betekent dat u sommige informatie niet bij uw zoekresultaten vindt.

Betrouwbaarheid van informatie

Om de betrouwbaarheid van een website in te schatten, kunt u het volgende controleren:

  • Is duidelijk van wie de informatie afkomstig is? Staat het op de website van een bekende universiteit of is het afkomstig van een overheidsorganisatie? Wie is de schrijver?  Wanneer is de informatie op de website geplaatst?
  • Is dezelfde informatie ook op andere betrouwbare websites te vinden?
  • Past de informatie bij wat u al weet over de aandoening?

Bij twijfel over de betrouwbaarheid, kunt u de informatie voorleggen aan een arts uit de Medisch Adviesraad van uw patiëntenorganisatie.

Informatie van het Erfocentrum

De website van het Erfocentrum beschrijft meer dan 400 zeldzame en erfelijke aandoeningen. Jaarlijks komt daar een aantal ziektebeschrijvingen bij. Het Erfocentrum beoordeelt de informatie regelmatig op juistheid en actualiteit en past het zo nodig aan.  
Het Erfocentrum biedt een service waarbij u per e-mail nieuwsberichten over uw aandoening toegestuurd krijgt. Deze ‘attenderings-service’ is gratis. U kunt zich eenvoudig aan- en afmelden door een mailbericht te sturen naar
info@erfocentrum.nl met daarin de naam van de aandoening waarover op de hoogte gehouden wilt worden. U ontvangt vervolgens berichten over uw aandoening.

Via de Erfolijn, de vraagbaak van het Erfocentrum, worden per jaar ruim 1.700 publieksvragen beantwoord. Soms gaat het om vragen van mensen over (ultra) zeldzame aandoeningen.

Informeer via info@erfocentrum.nl of erfolijn@erfocentrum.nl of het Erfocentrum mensen kent met uw aandoening. Met inachtneming van de privacy van alle partijen die het Erfocentrum benaderen, is soms contact mogelijk met mensen met dezelfde aandoening.

Heeft uw patiëntenorganisatie een Facebook-pagina, e-mailadres of website? Stuur dan een bericht naar info@erfocentrum.nl. Het Erfocentrum kan via de websites, de Erfolijn en de sociale media uw patiëntenorganisatie bij een breder publiek onder de aandacht brengen.

10. Sta samen sterk!

Patiëntenorganisaties die aandoeningen vertegenwoordigen in een zelfde groep van aandoeningen kunnen gezamenlijk optrekken. Door de onderlinge verbondenheid staan zij sterker richting expertisecentra, zorgaanbieders (artsen) binnen expertisenetwerken en andere veldpartijen. Samenwerken met patiëntenorganisaties die een zelfde soort aandoening vertegenwoordigen maakt sterker! Een overzicht van alle Nederlandse patiëntenorganisaties en fondsen voor zeldzame aandoeningen, de aandoeningen die zij vertegenwoordigen, hun contactgegevens en aanwezigheid op sociale media vindt u op www.zichtopzeldzaam.nl.

Lid worden van VSOP

Samen werken aan een betere kwaliteit van leven voor mensen met een zeldzame aandoening is noodzaak! De VSOP en de aangesloten patiëntenorganisaties trekken daarom samen op om de Nederlandse samenleving duidelijk te maken wat de invloed en omvang van zeldzame en genetische aandoeningen is.

De VSOP is de nationale koepel van en voor patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen. Ruim 70 patiëntenorganisaties zijn als lid bij de VSOP aangesloten. De VSOP komt op voor de belangen van haar leden (zowel nationaal als internationaal), stimuleert betrokkenheid van patiënten bij) wetenschappelijk onderzoek en medicijnontwikkeling en het draagt bij aan verbeteringen van de kwaliteit van de zorg. Belangstelling om lid te worden? Kijk dan op www.vsop.nl.