Over deze site

www.zeldzameaandoening.nl werd gerealiseerd middels de financiële bijdragen van het Ministerie van VWS, met behulp van vouchers van 30 patiëntenorganisaties; de Stichting Dioraphte en de Cornelia Stichting in het project Innovatie door Participatie (2013-2015).

Algemene verantwoordelijkheid, redactie en beheer van deze website ligt bij de VSOP. De VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties, waarbij 'Ouder-' verwijst naar de ouders van kinderen met een aandoening) is een samenwerkingsverband van ongeveer 70 patiëntenorganisaties. De meeste daarvan richten zich op zeldzame en genetische aandoeningen. Dit betreft naar schatting één miljoen mensen, en 5% van alle pasgeborenen, in Nederland.De VSOP behartigt hun gezamenlijke belangen op het terrein van de kwaliteit van zorg, diagnostiek en preventie, medisch wetenschappelijk onderzoek, erfelijkheid en zwangerschap.