>>>De doelstellingen van de ERN's

De doelstellingen van de ERN's

De 24 ERN’s richten zich op toegang tot de beste diagnostiek, zorg en behandeling voor alle Europese patiënten met zeldzame aandoeningen. Op die terreinen doen ze daarom wetenschappelijk onderzoek. Artsen die werken binnen een expertisecentrum kunnen collega’s raadplegen in heel Europa via een digitale tool, het Clinical Patient Management System (CPMS). Deze tool zorgt ervoor dat veilig multidisciplinair overleg over patiënten mogelijk is. Een heel praktisch voorbeeld van het delen van kennis voor de ‘grensoverschrijdende zorg’ waarvoor de ERN’s zijn bedoeld.

De organisatie van een ERN

Een ERN heeft altijd een coördinator, een bestuur en meerdere werkgroepen. Zeven van de in totaal 24 ERN’s worden vanuit Nederland gecoördineerd. Alle ERN coördinatoren zijn verenigd in de ERN Coordinators Group waar ze zaken behandelen die voor alle ERNs van belang zijn.