>>>Community

Communities per ERN -  voor en door Nederlandse patiëntenorganisaties

De ERN’s zijn van belang voor Nederlandse patiënten met zeldzame aandoeningen, en dus voor hun patiëntenorganisaties. De ERNs zijn nog niet zo bekend bij Nederlandse patiënten. En niet ieder ERN heeft een Nederlandse ePAG vertegenwoordiger om laagdrempelig contact mee op te nemen. De VSOP wil er graag voor zorgen dat contact en uitwisseling van kennis en ervaringen tussen patiëntvertegenwoordigers actief in Nederland en/of Europa gemakkelijker wordt. Daarom starten we met een drietal communities voor respectievelijk

  1. Endo-ERN
  2. ERN GUARD- HEART
  3. VASCERN

Op dit moment lijkt het reeds bestaande internationale platform ‘RareConnect’ daarvoor het meest geschikt. We zijn in gesprek met hen over de mogelijkheden.

Binnen deze online –community zijn de Nederlandse ePAG leden lid en zullen er twee leden als moderator optreden.

Van de ongeveer 200 Nederlandse patiëntenorganisaties die zich inzetten voor zeldzame aandoeningen, is slechts een klein deel rechtstreeks vertegenwoordigd in een ePAG. Bovengenoemde online community maakt dit voor veel meer patiëntenorganisaties mogelijk.

Een vertegenwoordiger van een patiëntenorganisatie die wil gaan deelnemen aan deze community, dient aan een paar eenvoudige voorwaarden te voldoen:

  • Aanmelding met instemming van het bestuur van de patiëntenorganisatie.
  • Bij voorkeur een bestuurslid, of een afgevaardigde namens het bestuur die in contact staat met het bestuur.
  • Maximaal twee aanmeldingen per organisatie: een actief lid van de community en een ‘meelezend lid’ als vervanger.
  • Met de bereidheid zowel relevante zaken vanuit een ePAG/ERN onder de aandacht te brengen van het bestuur, en de bereid relevante zaken van het bestuur onder de aandacht te brengen van de ePAG vertegenwoordiger

Om te wegen onder welk ERN een patiëntenorganisatie c.q. valt, raden we aan vooraf xxx te raadplegen.

Een vertegenwoordiger van een patiëntenorganisatie kan zich vervolgens als volgt aanmelden voor deelname: xxx