>>e-PAG's

European Patient Advocacy Groups (e-PAG's)

Een European Patient Advocacy Groep (ePAG) is een groep van patiëntvertegenwoordigers uit diverse Europese landen die verbonden zijn aan een specifiek ERN. Elk van de 24 ERN’s heeft dus een eigen ePAG.

Een ePAG brengt het patiëntenperspectief in binnen het ERN. Men werkt samen met het ERN-bestuur en neemt deel aan activiteiten en werkgroepen.

ePAG-leden zijn patiëntvertegenwoordigers uit verschillende Europese landen. Een ePAG is zodanig samengesteld dat de ERN-aandoeningen en de landen daarin zo goed mogelijk vertegenwoordigd zijn. De Europese Patiëntenorganisatie voor zeldzame aandoeningen EURORDIS heeft tegelijkertijd met de oprichting van ERNs ervoor gezorgd dat er ePAGs voor elk ERN werden gevormd. Een beoogd ePAG lid wordt voorgedragen door een patiëntenorganisatie in een Europees land. Eurordis regelt deze benoeming. Het lidmaatschap van een ePAG is onbezoldigd.

Interesse om lid te worden van een ePAG?
De procedure betreffende het lidmaatschap staat op de website van EURORDIS.

Bij ieder ERN is er een aandachtspersoon die mensen met interesse meer uitleg kan geven.  Hier vindt u een PDF document met meer informatie en een lijst met contactgegevens van deze aandachtspersonen.