>Europa

Nederland verbonden met Europa: over ERN’s en ePAG’s

Als het gaat om zeldzame aandoeningen, is Europese samenwerking en beleid van groot belang voor Nederland. Speerpunt daarbij zijn de zogenaamde Europese Referentienetwerken (ERN's) en de daaraan verbonden European Patient Advocacy Groups (ePAG's).
Een ERN is een Europees netwerk van samenwerkende Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen (ECZA, hierna: expertisecentra). Een ePAG is een groep van patiëntenvertegenwoordigers uit diverse Europese landen, verbonden aan het ERN.
Voor iedereen die betrokken is bij zeldzame aandoeningen - patiënten, zorgverleners, onderzoekers en beleidsmakers - is het belangrijk om te weten wat ERN’s en ePAG’s voor de Nederlandse zorg betekenen. Deze website geeft informatie en wijst de weg.

Nederlandse Expertisecentra

De Nederlandse expertisecentra vormen de verbinding tussen het Nederlandse zorgveld en de Europese ERN’s. Diverse organisaties geven uitgebreide informatie over deze expertisecentra:

Op de VSOP website www.zichtopzeldzaam.nl vindt u een overzicht van alle expertisecentra die door het ministerie van VWS zijn erkend. U ziet ook de zeldzame aandoeningen waarvoor zij zijn erkend en de verbinding met de ERN’s.
Op deze website staat ook een overzicht van de Nederlandse patiëntenorganisaties, de aandoeningen die zij vertegenwoordigen en de verbinding met de ERN’s.
(www.zichtopzeldzaam.nl is in ontwikkeling).

Europese Referentienetwerken (ERN's)
De Europese Commissie is de belangrijkste informatiebron over de ERN’s.

European Patient Advocacy Groups (ePAG's)
De Engelstalige website van EURORDIS is de belangrijkste informatiebron over de ePAG’s.